что делать если родился уродом
Как жить, осознавая свою уродливость?
Вопрос психологам
Спрашивает: Алена
Категория вопроса: Красота и внешность
Человек отличается от животного, тем что способен анализировать свою жизнь и подводить итоги. В моем случае лучше бы я осталась бесчувственной амебой. Попытаюсь формулировать свою мысль максимально понятно, хотя в моей голове царит полный хаос. Начну с самого прекрасного периода жизни – детство. Я родилась уродиной. Но до определенного периода моей жизни, это не было проблемой. Я словно носила защитный скафандр и не воспринимала ничего в свою сторону. Не знаю, как мне это удавалось, возможно какой-то центр головного мозга блокировал все негативные мысли и скрывал от меня жестокую реальность. И так я прожила довольно долго, практически до 13 лет я все еще оставалась наивным доброжелательным ребенком. Я не чувствовала себя частью общества и даже никак не пыталась завоевать его расположение. Я наблюдала, как самый преданный зритель за всем этим театром, и даже не понимала, что волей не волей, я тоже актер. Я не знала, что живу, наверно потому что в моей жизни не было никакой цели. Но наконец настало время найти себя и понять, что как бы мне не хотелось оставаться за кулисами, я все же должна найти свою сцену. И я начала жить. Я начала чувствовать, искать, падать и взлетать, карабкаться и у меня получилось. Я нашла свою сцену и даже зрителей. У меня появился статус в обществе, уважение со стороны друзей и родных, я добивалась всех своих целей, и наконец поняла, что я могу все! Но все что было ранее сказано, можно перечеркнуть и оставить только 5 предложение. Оно оказалось играет роковую роль в моей жизни, да и не только в моей. Сколько бы мы не говорили о внутреннем мире, мы выбираем конфеты по фантикам, если не знаем их вкуса. В людских отношениях происходит тоже самое. Мне очень жаль, что я так много боролась за место на этой сцене, только чтобы в одни прекрасный момент понять, что этот мир материален, а оболочка – визитная карточка, и без нее ты никто для людей. Даже если ты будешь самым умным, самым добрым, ты не даешь им главного – визуального наслаждения. Ты не удовлетворяешь их главный анализатор – зрительный. Все, что вы говорите про душу и внутренний мир – это прекрасно, но к сожалению пустой сосуд можно заполнить при желании, а изменить природную форму своего тела не дано. Так вот, теперь зная всю правду этого жестого мира и категоричность людей, у меня остается один вопрос – Как жить, осознавая свою уродливость, и как научиться принимать это, как данное? Как смириться? Помогите
Даже у здоровых родителей может родиться ребенок с нарушениями. Врач-генетик о том, как этого избежать
Каждый из нас — носитель как минимум 10-15 рецессивных мутаций. И они могут передаваться по наследству. Именно поэтому даже у абсолютно здоровых родителей есть риск появления малыша с серьезными нарушениями. Вот почему еще на этапе планирования беременности, а лучше до вступления в брак стоит проверить свой генетический статус. О том, что это такое и кому может помочь специальное тестирование, рассказывает врач-генетик Светлана Голубева.
Что это такое?
— Молекулярно-генетическое исследование — это лабораторный метод, который позволяет определить структуру генов на молекулярном уровне. Тестирование дает возможность выявить особенности (полиморфизмы) либо мутации в строении генов.
Для чего нужно?
— У молекулярно-генетического исследования две основные задачи:
Что представляет собой анализ?
— Материалом для исследования может служить как венозная кровь, так и буккальный эпителий (соскоб со щеки). Из этого материала специалисты выделяют ДНК человека и изучают ее. Ожидать результат анализа в среднем нужно около 2 недель.
Предрасположенность = болезнь?
— Нормальное строение гена обеспечивает определенную функцию или признак у человека. В этом случае речь идет о полном здоровье.
Однако бывают ситуации, когда у человека имеется предрасположенность к тем или иным нарушениям здоровья. Но это еще не значит, что он точно будет болеть. Речь идет о полиморфизме (варианте нормального строения гена). В этой ситуации болезнь проявится под воздействием факторов риска. Например, для гипертонической болезни это будет: ожирение, гиподинамия, курение и так далее.
Если же в структуре гена обнаруживается мутация, это приводит к изменению функции гена и, следовательно, к патологии. В генетике такие типы заболеваний называются «моногенными болезнями», среди них выделяют рецессивные.
Давайте разберемся, как это работает:
Каждая пара находится в зоне риска, но еще на этапе планирования беременности может пройти молекулярно-генетическое исследование и уточнить свой генетический статус.
Современные молекулярно-генетические технологии позволяют определять полиморфизмы и (или) мутации разными способами:
Как паре, планирующей ребенка, понять, что нужно идти к врачу-генетику?
1 вариант. При отсутствии видимых причин дополнительные генетические исследования не требуются. Если терапевт, гинеколог или другой специалист выявляет какие-то особенности в родословной, состоянии здоровья или течении беременности, то женщину (или пару) отправляют на консультацию к врачу-генетику, который составляет индивидуальный план генетического тестирования.
2 вариант. Пары, у которых нет каких-либо нарушений в здоровье, могут самостоятельно пройти генетическое исследование по собственному решению. Например, предсказательное тестирование наследственной предрасположенности к тем или иным заболеваниям. То есть сделать так называемый «генетический паспорт». Благодаря этому скринингу люди могут узнать предрасположенность, например, к артериальной гипертензии, тромбозам, бронхиальной астме или нарушению физиологического течения беременности и заблаговременно провести профилактику этих заболеваний или осложнений.
Еще один вид исследования, который можно планировать самостоятельно, — преконцепционный скрининг носительства рецессивных мутаций. Тестирование позволяет оценить риск рождения ребенка с наследственным заболеванием у конкретной пары. В территориальных сообществах есть свои особенности генофонда. Каждое условно закрытое сообщество накапливает свои рецессивные мутации.
Естественно, вероятность встретиться двум партнерам (супругам) с патогенными мутациями в одних и тех же генах крайне мала. Однако хуже, если родители узнают об особенностях своего генотипа слишком поздно, когда у них рождается ребенок с тяжелым заболеванием. Для этого и нужен преконцепционный скрининг.
Если по результатам исследования оба потенциальных родителя — здоровые носители мутаций в одних и тех же генах, риск рождения больного ребенка будет высоким (25%). В таком случае во время беременности рекомендуют провести дородовую молекулярно-генетическую диагностику для уточнения того, благоприятный или неблагоприятный вариант унаследовал плод.
Тестирование позволяет понять, будет ли будущий ребенок больным, здоровым носителем или здоровым. И в зависимости от результатов врачами и будущими родителями принимается решение о продолжении или прерывании беременности больным плодом. Окончательное решение — за семьей.
Когда возможно проведение молекулярно-генетического тестирования?
— Когда и кому проводить исследование, решает врач-генетик и дает рекомендации, какую лабораторную методику использовать:
1. преимплантационная диагностика (т. е. при ЭКО исследуется эмбрион до переноса в полость матки);
2. пренатальная диагностика (исследуется плод во время беременности);
3. постнатальная диагностика (исследуется ребенок после рождения или взрослый человек). Уточняется причина генетического заболевания, определяются риски для других членов семьи.
Какие рецессивные мутации распространены в Беларуси?
— В нашей стране, как и во всех остальных, есть условно свои, наиболее часто встречающиеся наследственные заболевания:
Самые распространенные из них — первые два. В Беларуси проводится скрининг новорожденных на эти заболевания. Больные дети нуждаются в пожизненном дорогостоящем специфическом лечении. Преконцепционное молекулярно-генетическое тестирование позволяет определить проблему еще на этапе планирования ребенка, а также во время беременности.
Преконцепционный скрининг носительства рецессивных мутаций пациенты могут планировать самостоятельно. Но сориентировать пару в целесообразности проведения тех или иных видов генетического тестирования может только квалифицированный генетический консультант. Он определит, какие исследования необходимы в каждом конкретном случае.
Что делать если родился уродом
Здравствуйте, Денис!Я хочу вам сказать, что в одном вам уже повезло больше, чем большинству людей. Вы обладаете пониманием этого мира, а многие люди живут и заводят детей просто так, потому что это принято, и не понимают даже своего счастья.У каждого человека своя судьба, и то что вы не похожи на других, не означает,что вы не сможете быть счастливы.Не нужно сравнивать себя с другими, вы не обязаны оправдывать свое существование! Не вы неправильны, а наше общество, создавшее все эти предрассудки и стереотипы. Да, вам приходится сталкиваться со всем этим, и это очень тяжело. Но многое зависит от вас! Вы имеете право жить и радоваться. Почему? Потому что все люди разные, я имею в виду не только внешний вид, но и характеры, стремления, взгляды. Поверьте, любой человек рано или поздно находит свою любовь, и этому множество примеров, чтобы ни говорили на словах, а жизнь показывает, что внешность не имеет значения для отношений. Сейчас вам кажется, что вы одиноки и так будет всегда, но вы найдете свое счастье. Знайте,в любом положении можно найти выгодные стороны и уверенно идти вперед, и добиваться успехов. я занимаюсь психологией социальных взаимоотношений и была бы рада поддержать вас.
Денис, я не видела твоих фоток, мне мне кажется тут не внешность виновата, а Катастрофически низкая самооценка. Когда читала все это, представился такой вот Квазимодо, но я очень сомневаюсь что ты на него похож. Вас дразнят однокурсники, дразнили одноклассники? Меня тоже если что и у меня нормальная внешность, просто я не вписывалась)
Что Конкретно не так в вашей внешности?
Денис, у Вас в чем проблема? Почему Вы себя считаете уродом? Не молчите. может, тут смогут помочь Вам.
Я вижу грамотного и много читающего человека с хорошим стилем.
Денис, только от тебя зависит «быть где-то в стороне, в тени, во мраке унижения и позора, и там, по грязи, ползти к концу, сожрав по дороге тонну унижений» или жить и наслаждаться жизнью. Не обращай внимание на тех кто смотрит на тебя на улице, это просто глупые, не воспитанные люди. «Я не вписываюсь в дресс-код общества», ты вообще о чем? Какой дресс-код? Все люди разные. «Кто станет со мной жить, кто захочет от меня детей?», а это уже не тебе решать. А той девушке, которая тебя полюбит, не за внешность, за твою душу.
Кто эти люди, которые над тобой смеются. Это моральные уроды. Тебя абсолютно не должно волновать их мнение. В плане общения можно общаться и в интернете и кто знает, чем это закончится. Безрукий и безногий Ник Вуйчич женат, в Пусть Говорят вот тоже показывали похожую историю «Невероятная любовь», посмотри. Ты ничего не написал про заболевание, возможно медицина как-то может помочь. Пластические хирурги сейчас творят чудеса.
Привет Денис,у меня есть друг с синдромом Дауна,он очень комплексует из за этого,это то и понятно так как он знает что он не такой как все.и еще какие то спицы в ногах чтобы держать равновесие,без них он бы падал постоянно,специальная обувь,наверное 37 размер.Он не стесняется фотографироватся,правда прикривает лицо иногда рукой,так,привычка.он класный парень,ему 34,его все любят,он заигривает с девушками,многие отвечают взаимностью,он очень добрый,отзывчивый,с ним легко,он ходит в бары,даже занимается какими то восточными единоборствами,как это не удивительно.Все дело в том,как ты сам к этому относишься.если прячешься,грустишь,ненавидишь весь мир то и он так отвечает тебе.Если же полюбишь жизнь,себя,людей вокруг тебя то все изменится.это не ты урод,уроды те кто так считают,но не надо злиться на них.измени свое отношение к себе,и вскоре ты увидишь что есть люди которым ты интересен,и чем больше ты будешь меняться тем больше будет таких людей.каждому из нас уготован свой путь и свой крест.полюби себя и людей вокруг себя и все наладится.изучай Библию,там Свет.
Здравствуйте Денис,мне всего 14,но я уже знаю что такое унижение,жалостливый взгляд и т.д.У каждого на земле есть своя половинка так не может быть,чтобы человек не нашёл её(его).Просто живите и не обращайте на них внимание.
Парень, забей. Просто забей. Всему своё время. Всё будет хорошо. Говорю как опытный урод.
Вам необходимо обратиться к психологу. В мире столько прекрасного. Нужно переключится. От дипресии очень помогает катание на лошадях, храм посещать (незнаю какой вы веры), дневник вести записывать, что с вами происходит, найти себе хоби, друзей по интересам. И у вас будет спокойное состояния внутри. Вы самореализуетесь, будете счастливы. Желаю никогда не унывать, тем более, что у вас такие испытания. Вы уже сильнее, чем другие люди.
Что делать, если вам кажется, что вы хуже остальных
Чувство, что вы хуже коллег, может проявляться в самых разных формах. Оно может быстро пройти – например, если начальник при вас сделал комплимент кому-то другому, или давить на вас постоянно – например, если ваш коллега уволился, чтобы запустить собственный бизнес. Используйте следующие пять приемов, чтобы не пасть духом и повысить собственную эффективность.
Отслеживайте то, что вызывает у вас стресс. Подумайте, что заставляет вас сравнивать себя с другими. Вас расстраивает, если руководитель хвалит кого-то, но не вас? Вы завидуете достижениям конкретных знакомых? Часто ловите себя на том, что листаете Facebook или Instagram и чувствуете себя все более одиноко и неуверенно? Если да, вы не одиноки. Согласно исследованиям, социальные сети усугубляют нашу склонность придавать неприятным чувствам больше внимания, чем приятным.
Постарайтесь заметить, что заставляет вас сравнивать себя с другими: поняв, что это триггеры, вы сможете постараться реагировать на них более конструктивно.
Попробуйте извлечь пользу из собственных чувств. Вы, скорее всего, не сможете не слушать, что начальник говорит о вас и ваших коллегах. И хотя вы можете перестать общаться с друзьями или бросить социальные сети, от этого вы, вероятно, только почувствуете себя еще более одиноко. Лучше действовать иначе: специально использовать эти чувства себе на пользу.
В следующий раз, когда вы будете листать ленты социальных сетей, спросите себя, зачем вы этим занимаетесь. Вам скучно? Значит, ищите что-нибудь интересное, а не то, из-за чего вам станет еще хуже. А если вы услышите новости о карьерных успехах коллеги и почувствуете, что вы ему уступаете, остановитесь и спокойно, без осуждения проследите за своими чувствами, а затем примите решение и постарайтесь воспринять успехи коллеги объективно. Думайте так, будто вы ему не прямой конкурент, а журналист, который пишет о нем статью.
Что делать, если вы не нравитесь начальнику
Если все это слишком тяжело, конечно, лучше сделать паузу. Но помните, что вы всегда можете постараться чему-то научиться в каждой ситуации. Не говорите себе «вот бы у меня тоже это было» или «вот бы я тоже так поступил». Лучше сформулируйте так: «А почему бы и мне так не сделать?» Прислушайтесь к мыслям, которые возникнут у вас в голове после такой фразы.
Проявите свои сильные стороны, чтобы вернуть себе силу и мотивацию. Во время острого приступа неуверенности вы можете застрять в мыслях о том, как догнать других. В такие моменты важно вернуть себе чувство эффективности: сделайте что-нибудь несложное и одержите маленькую победу. Используйте свои самые сильные стороны, покажите их миру и зарядитесь от этого уверенностью.
Одного из моих клиентов должны были назначить старшим вице-президентом, но из-за пандемии его повышение было отложено. Он очень расстроился и завидовал знакомым из других компаний, которые успели перейти этот рубеж еще до кризиса.
Чем больше он переживал, тем хуже он работал. Чтобы разорвать этот замкнутый круг, он решил использовать свою сильную сторону: умение писать. Он написал для блога компании хорошую статью о том, как руководство справляется с кризисом, – и она стала самым просматриваемым постом за всю историю блога. Множество младших и старших коллег поблагодарили его за честность и оптимизм. Эта обратная связь вернула ему уверенность в собственной полезности для компании.
Как мелкие раздражители доводят до выгорания
Создайте новое поле игры. Сравнения с узкой группой коллег не имеют смысла: коллег можно либо обогнать, либо отстать от них. Но если взглянуть на ситуацию шире и включить новые, более разнообразные группы, представление об успехе станет более объемным и у вас появятся новые сферы, в которых вы сможете побеждать.
Джеки, директор в одной из компаний из списка Fortune 100, три года не повышали до вице-президента. Это не давало ей покоя. Поняв, что она всегда сравнивала себя только с узкой группой других вице-президентов, Джеки начала общаться с людьми за пределами компании. Приняв участие во встрече предпринимателей, послушав презентации местных стартапов и побыв в роли ментора, она почувствовала прилив сил. От этой группы новых знакомых она тоже отставала, ведь у них уже был свой бизнес, но ей было приятно у них учиться. Это не только помогло ей отказаться от неприятных сравнений с коллегами внутри компании, но и придало энергии и мотивации, чтобы переоценить свои карьерные амбиции.
Освободитесь от внутренних ожиданий. Если вы отстаете от коллег в настоящей конкуренции – например, их повышают, а вас нет, – это одна проблема. Но есть и другая, еще более вредная ситуация, которая может стать источником вечной неуверенности, – убеждение, что вы должны не только опережать своих коллег, но и хотеть того же, чего хотят они. Эта тирания долга порождает бесконечную гонку, в которой вы никогда не можете порадоваться тому, чего уже достигли. Ваше внутреннее определение успеха постоянно меняется – в зависимости от того, чего хотят другие.
Подумайте: может быть, на самом деле вы все сделали правильно? Не увеличивайте свою неуверенность, погружаясь в прошлое, и пообещайте себе принимать будущие решения исходя из своих ценностей и из того, предоставляют ли они вам возможности для роста. Если менять планы из-за чужих желаний или достижений, вы будете постоянно отставать и зависеть от коллег.
Об авторе: Нихар Чхая – коуч руководителей глобальных корпораций, в том числе American Airlines, Coca-Cola, GE и Dell
Статья впервые опубликована в «Harvard Business Review Россия». Оригинал статьи здесь
Что делать если родился уродом
Маленький Толик, которого оставила родная мать, вопреки прогнозам врачей прожил уже девять месяцев. Сейчас малыш пытается ползать и улыбается окружающим. Когда мальчику исполнится два года, сингапурские медики обещают сделать ему реконструкцию черепа
У Анны мощная энергетика и властный голос. Но даже он прерывается от волнения, как только женщина начинает рассказывать о том дне, когда врачи сообщили об увечье малыша: «Сделав Кире (имя изменено. — Авт.), моей 25-летней крестнице, УЗИ, медики засуетились, забегали, а потом сказали: „Этого не может быть. У ребенка нет верхней части черепа. Малыш, скорее всего, умрет при родах. А если и появится на свет живым, не протянет больше двух недель…“ В тот момент в больнице я была рядом с Кирой. Ночью не могла уснуть. Пыталась понять: как это? Мозг будет плавать в половине черепа, ничем не прикрытый? Зашла в интернет, но не обнаружила там ни одного подобного случая. Стало еще страшнее».
«Я пишу отказ от сына. Это ужас, настоящий урод»
— Это грустная семейная история, — рассказывает 31-летняя Анна Пузанова, приемная мать Толика. — Кира моя крестница и гражданская жена моего племянника. С пяти лет она жила у своих родственников в Николаевской области, а когда девушке исполнилось 16 лет, они выписали ее. Из-за этого Кира не смогла получить украинское гражданство. Девушка стала жить в гражданском браке с моим племянником. Они сошлись, когда Виктору не исполнилось еще и 15, а Кире было 18. Родилась дочь, ей уже четыре года (девочку воспитывает бабушка, мать Виктора. — Авт.). Потом Кира забеременела вновь…
Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу, где я снимала квартиру и работала администратором в ночном клубе, приехал племянник. «Пусть Кира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», — сказал. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование в город Южный Одесской области, где прописана я и мои родственники. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен.
Кира поплакала сутки и успокоилась. Будто смирилась. Лишь сказала: «Я всю беременность чувствовала: с ним что-то не так». У меня чуть не вырвалось: «Так почему же ты тянула?!» И подумала: «Если врачи говорят, что малыш не выживет, наверное, лучше бы ему вообще не появляться на свет…»
Третьего января этого года в одесском роддоме Кира родила мальчика. Вес 2 килограмма 500 граммов. Родила быстро, за 15 минут. Я не специалист, конечно, но мне до сих пор непонятно, почему малыша без черепной коробки, зная, что открытый мозг может травмироваться, пустили в самостоятельное «плавание» через родовые пути матери? Может, из-за того, что знали: ему все равно не жить?
Когда я на следующий день приехала в роддом навестить Киру, она со слезами на глазах сказала, что врачи, принимавшие роды, увидев младенца, воскликнули: «Здравствуй, ж…па, Новый год!» Такова была степень их изумления и… профессиональной этики. Через какое-то время Кира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, это ужас, настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться. Подожди с решением до завтра, а там посмотрим…» Кира воспитана бабушкой, не знала родительской ласки, наверное, материнского инстинкта у нее нет. Я сказала: «Даже если он не жилец, мать должна провести с ним столько, сколько отмерено…» Но как только их перевели из роддома в больницу, Кира в тот же день ушла, оставив ребенка.
«Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»
— Мы столкнулись с уникальным случаем, — рассказала «ФАКТАМ» заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Одесской городской детской клинической больницы № 1 имени Резника Валентина Кобыливская. — Как правило, подобные патологии сопровождаются пороками других органов. А в этом случае все остальные системы здоровы. Поэтому малыш и продолжает бороться за жизнь…
— У мальчика недоразвитие теменных костей, через дефекты просвечивал головной мозг, — говорит детский нейрохирург Одесской областной детской клинической больницы Сергей Горищак, который обследовал малыша на второй день после рождения. — Дети с подобными патологиями живыми, как правило, не рождаются, потому что эти пороки несовместимы с жизнью. Во всем мире хорошо развита пренатальная диагностика. Обнаружив тяжелую патологию плода, беременность прерывают. А поскольку прецедентов рождения таких детей нет, соответственно нет и способов лечения. Тем не менее я сделал обзор мировой медицинской литературы, зашел на сайты многих научных библиотек, однако методики коррекции врожденного порока развития костей черепа не нашел…
— Толик был на искусственном вскармливании, — продолжает Анна. — Мы с Кирой и моей мамой, которая приезжала ко мне из Южного, чтобы помогать присматривать за детьми, навещали его в больнице попеременно. Малыш ко мне привык, начал реагировать на меня. Когда я говорила ему: «Сыночка, все, я пошла», мальчик поворачивал голову, и в глазах его были слезы… Завотделением Валентина Ивановна сказала: «Он принимает тебя как мать и ждет тебя…»
К Толику пришел его отец, мой племянник Виктор. Когда ему первый раз показали малыша, Витя разрыдался. Он видел, как я опекала ребенка, поняв, что я готова забрать мальчика, сказал: «Уж лучше ты будешь его мамой. С тобой он выживет…» Когда же Толику исполнилось два месяца, Виктор попал в тюрьму за разбой.
Кира же будто заморозилась от всех этих бед. Выглядела безучастной. Скажешь: «Кира, привези памперсы в больницу» — едет, не скажешь — не привезет… На вопрос: «Кира, ты звонила в больницу?» — отвечала: «Не получилось дозвониться».
— Может, она была в шоковом состоянии?
— Я бы не сказала. В шоке не ходят по барам и ресторанам. Кира живет для себя: худенькая, стройная, красивая. А для того, чтобы поднять такого ребенка, свою жизнь нужно перечеркнуть.
— После родов я была не в себе, в депрессивном состоянии, все время плакала, а слезами горю не поможешь, — сказала Кира, родная мать Толи, в беседе с корреспондентом «ФАКТОВ». — Да, я пыталась отвлечься. Чтобы не сойти с ума. Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?
Когда родился Толик, я поняла, что слишком слаба. И жалостлива. Я боюсь брать ребенка на руки, боюсь его зацепить. Могу к нему приезжать, но быть с ним все время психологически не в состоянии. Мне больно смотреть, как мой ребенок мучается. Лучше я буду работать 24 часа в сутки, чтобы помочь ему материально.
— После двух с половиной месяцев пребывания Толика в больнице врачи сказали, если у матери нет возможности его забрать, нужно либо переводить мальчика в отделение для детей старшего возраста, либо временно определять в дом малютки, — продолжает Анна. — Я возмутилась: «Какой Дом малютки, ведь у Толика столько родственников? Готовьте документы, я забираю ребенка».
В присутствии матери Толика и с ее согласия завотделением Валентина Ивановна передала мне малыша. А у меня двое своих сыновей: 12-летний Богдан и семилетний Алеша. Но я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша.
Мне говорили: «Зачем ты берешь на себя такую обузу? Это же растение». По поводу моего старшего сына, который родился с тяжелым диагнозом, врачи тоже всякие прогнозы делали. Что было бы, если бы я им поверила и сидела сложа руки? Но мы действовали. Четыре с половиной года провели в больницах, зато сын сейчас красавец, хорошо учится в школе. И кому я после этого должна верить? Врачам или материнскому сердцу?
— Муж не возражал против чужого ребенка?
— К тому моменту я с ним рассталась. Я вышла замуж, уже имея двоих детей: старшему было пять лет, а младшему — год и восемь месяцев. Муж не воспринимал старшего сына. А если мужчина не любит моих детей, мы с ним не сможем ужиться никогда.
На телепередаче Кира призналась, что не может ухаживать за таким ребенком психологически. И упала в обморок
— Увидев Толика, младший сын сразу стал его целовать: «Я его не боюсь, я его люблю», — вспоминает моя собеседница. — Старший держался поначалу на расстоянии. Признался, что и боялся малыша, и жалко его было. Потом, привыкнув, тоже полюбил Тосика и стал мне помогать: «Мамочка, может с ним погулять, сосочку ему дать?», «Мама, а можно я его вместе с тобой купать буду?»
К счастью, дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела — у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное — за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой… И хоть он не любил одежду с «царапками», закрывающую ручки, приходилось часто ее надевать. И мыть головку ему тоже нельзя было, чтобы не занести инфекцию и не повредить тонкую кожицу. Ведь мозг Толика как яичко без скорлупы: ничем не защищен.
Я решила повезти малыша на консультацию в Киев. «Аня, что ты там хочешь услышать?» — спрашивали одесские врачи, считающие, что такому ребенку помочь нельзя. Когда и в Киеве ведущие специалисты Института нейрохирургии вынесли вердикт: «Ребенок развиваться не может», у меня подкосились ноги. Но при этом… внутри возник протест. «Как это не может? — думала. — Ведь сын узнает мой голос, реагирует на музыку, поджимает губки, когда я говорю с ним строгим голосом, зовет, когда меня нет… Разве это не признаки, что он развивается?» На прощание психолог из Института нейрохирургии сочувственно сказала, что я очень ранима и у меня болезненно развит материнский инстинкт. Я этого не понимаю. Инстинкт либо есть, либо его нет.
Сразу по возвращении в Одессу Толик попал в больницу с судорожным синдромом. А чуть поправившись, пытался ползать, сидеть. Я рассказала об этом врачам. Они ответили: «Нам вас так жалко, аж обнять хочется…» Им казалось, что я схожу с ума. Я тогда отсняла на телефон, как Тосик пытается самостоятельно приподняться и сесть, но образование на его голове сдвигается на глаз и мешает малышу. Пытается он и ползать, преодолевая путь в 10-15 сантиметров, но опять же из-за наростов на голове, которые смещают центр тяжести, не может двигаться дальше. Тем не менее потребность в движении у него очень высока. Врачи сказали: «Нет, это чудо, такого не может быть».
Я стала искать в соцсетях, кто бы мог сделать операцию Толику. Создала группу: «Помогите малышу жить». Поначалу людей было немного — всего 160 человек. Потом количество болеющих за Толика стало расти с огромной скоростью. Благодаря поддержке людей я купила два аппарата: кислородный концентратор и сонатор. У малыша бульбарный синдром — он не может глотать. Сонатор при судорогах отсасывает слюни, чтобы ребенок не захлебнулся. Неравнодушные люди привезли Толику кровать, стульчик для кормления, завалили его игрушками, высылали деньги на специальный счет для мальчика, кто сколько мог.
Я писала во многие клиники мира. После долгого молчания только сингапурские медики попросили прислать больше информации о мальчике. Понимала, что в одиночку мне Толика не спасти. Поэтому и обратилась на телеканал «Интер». Там меня пригласили на передачу «Про життя».
На программу, отдельно от Ани, пригласили и мать мальчика Киру. Когда она вошла в студию и, быстро поцеловав Аню и сына, села рядом на диванчик, зрители возмущенно загудели. Дескать, бросила и еще смеет целовать. «Вы такая холодная! — воскликнула одна из зрительниц. — От вас не исходит никакого тепла. Да возьмите сына в руки, прижмите его к груди, вы же мать!» Кира, похоже, была не рада, что пришла. То просила понять, что с мальчиком находиться морально не готова, то рассказывала, что материально помогает своему ребенку, ведь работает администратором в сауне. В конце концов прямо в эфире потеряла сознание. Находившиеся в студии врачи оказали ей медицинскую помощь, женщину унесли из зала на руках. Но, придя в себя, она вернулась…
Видно было, что у зрителей Кира вызывала противоречивые чувства: от резкого неприятия до сочувствия и жалости. Тем не менее факт оставался фактом: родная мать не нашла в себе сил растить ребенка-калеку и бросила его, другая женщина приютила Толю и стала бороться за его жизнь. К счастью, эксперты не собирались устраивать «суд Линча» биологической матери. Их беспокоил куда более важный вопрос: как помочь единственному в мире ребенку, родившемуся без черепа, выжить?
Заканчивая материал, я перезвонила Кире.
— Кира, как у вас дела? На телепередаче вы дали понять, что практически готовы отдать малыша Анне навсегда. Вы уже приняли окончательное решение?
— Я не собираюсь отказываться от него. Просто… передала ребенка Анне. Мне предлагали отказ от материнства написать еще в роддоме, но я сказала: «Никогда и ни за что!» Подпишу опеку, чтобы ребенка взяла Анна, но без отказа от материнства. Пока я морально не готова забрать сына к себе.
— А когда будете готовы?
— Тяжелый вопрос…
— Есть ли ответы из клиник, в которые вы посылали запросы? — спрашиваю у Анны.
— Пока откликнулись врачи сингапурской клиники. Они сказали, что реконструкция черепа возможна. Но ребенок еще слишком слаб и должен окрепнуть, прежде чем его можно будет везти в Сингапур. Ему должно исполниться хотя бы два года.
— Врачи объяснили, что поэтапно, в течение трех-шести недель, Тосику сделают замену костей черепа, — рассказывает Анна. — «Стоимость операции — от 50 до 120 тысяч сингапурских долларов, учитывая команду специалистов и длительность пребывания ребенка, — указал в письме нейрохирург сингапурской клиники доктор Иван Нг. — Существует возможность шунтирования. Будет работать целая команда нейрохирургов, педиатров и пластических хирургов. Прогноз исхода операции позитивный. Потребуется неоднократное проведение операций. Однако полагаю, что даже после операции ребенок будет отставать в развитии…» Мы посчитали, что 120 тысяч сингапурских долларов — это 98 тысяч 700 американских. Можно было смириться и сказать: «Денег нет, ничего сделать нельзя». Но не с моим характером. Я рассказала в соцсетях, что операция возможна.
Когда корреспондент «ФАКТОВ» сообщила одесскому нейрохирургу Сергею Горищаку, что сингапурские коллеги взялись лечить Толика, он ответил: «Речь, видимо, идет только о способе закрыть врожденные дефекты черепа, сделать своеобразный защитный каркас или каску. Насколько мне известно, гарантий клиника не дает, но даже если существует один шанс из тысячи, пробовать нужно. Ведь мальчик до сих пор живет, вот что удивительно».
Люди, поддерживающие Толика, настроены оптимистично. «За два года, пока подрастет малыш, медицина такое может придумать!» — пишут они на форумах, посвященных спасению ребенка.
— Я буду стучаться во все двери, — говорит Анна. — Если существуют биопротезы рук и ног, которые управляются силой мысли, может, появятся материалы, имитирующие кости черепа, которые будут расти вместе с ребенком?
Сегодня в соцсетях Анну поддерживают тысячи — кто морально, кто материально. Забрезжила надежда, что мало-помалу необходимая для операции сумма будет собрана. Правда, среди сообщений форумчан встречаются размышления о целесообразности спасения маленького Толика. «Зачем исправлять „ошибку природы“? — недоумевает один автор. — Ребенка очень жаль, но стоит ли тратить бешеные деньги на операции? Не гуманнее ли было бы его „усыпить“, прекратив страдания?»
Тем временем, не подозревая о дебатах в интернете, маленький Толик пытается ползать и даже встать, переворачивается со спинки на животик, говорит: «ма», «ба», «Аня — Аня» и «дай».
А когда ему читают сказки, приподнимает удивленно бровки и улыбается.
*Приемная мать Анна Пузанова надеется, что ей удастся спасти маленького Толика (фото из семейного альбома)
P. S. Когда верстался номер, «ФАКТАМ» стало известно, что Кира полностью отказалась от своих родительских прав, восстанавливаться в них не собирается и просит лишить ее материнства в ее отсутствие на заседании суда. Анна начала оформлять документы на опеку над Толиком.