что делает паллиативная служба
Когда нельзя вылечить:
7 вопросов о паллиативной помощи
Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов : короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Паллиативная помощь
Тяжелое и неизлечимое заболевание – всегда большой стресс как для самого больного, так и для всех его близких. Помимо, зачастую, полной неподготовленности к такому удару, люди дополнительно страдают от недостатка информации, недостаточного для них понимания происходящего, невозможности оценить существующие возможности лечения, сделать информированный выбор, отсутствия поддержки в тяжелейшей для любого человека ситуации возможной или неминуемой смерти – своей собственной или близкого человека.
Что такое паллиативная помощь?
Паллиативная помощь – это сравнительно новое направление медицины, возникшее в Европе и Великобритании в 1960-70 х годах, ставшее перед собой задачу максимального повышения качества жизни больного и его семьи в ситуации тяжелого, прогрессирующего, опасного для жизни или неизлечимого заболевания. В фокусе паллиативной помощи – физический, психологический, социальный комфорт больного и его ближайшего окружения, несмотря на наличие тяжелейшего заболевания и приближение смерти, без оглядки на продолжительность жизни.
Паллиативная помощь включает три стадии:
К сожалению, прогрессирование тяжелых заболеваний сопровождается многими тягостными симптомами, такими как боль, отдышка, кашель, тошнота и рвота, проблемы со стулом и аппетитом, зуд, образование пролежней, нарушение сна, депрессия. Паллиативная медицина впервые возникла как движение по борьбе с онкологической болью и сегодня накопила огромные знания и опыт в уменьшении страданий больных. Участие специалиста по паллиативной помощи поможет нам в большей мере взять под контроль тягостные симптомы независимо от того, проводится специальное лечение или нет, как в период активного лечения и в случае выздоровления, так и в период конца жизни и в процессе умирания.
Практически при любом даже неизлечимом заболеваний на сегодняшний день возможны специальные медицинские вмешательства, направленные на продление жизни или повышение ее качества. В случае онкологических заболеваний это – в зависимости от стадии – противоопухолевая терапия (химиотерапия, лучевая терапия, иммунная терапия), паллиативная хирургия, искусственное питание. Кислород, антибактериальная терапия, сердечно-легочная реанимация. Возможности всех этих методов очень различаются у разных больных и в зависимости от стадии заболевания. Точно так же различается и бремя этих вмешательств: влияние на самочувствие, дополнительный дискомфорт, необходимость пребывания в стационаре, невозможность постоянного присутствия близких, стоимость.
Мировая практика в последние десятилетия пришла к выводу о том, что на поздних стадиях тяжелых заболеваний нет и не может быть абсолютных показаний к какому-либо медицинскому вмешательству. Любое вмешательство потенциально влияет на качество жизни и качество смерти больного и на качество переживания утраты близкими. А качество жизни и качество смерти – это вещи, не поддающиеся точному медицинскому измерению и сильнейшим образом зависящие от индивидуальных целей, ценностей и пожеланий каждого человека и тех, кто его окружает. С помощью консультаций по паллиативной помощи мы надеемся максимально осторожно и точно выбирать только те методы, польза от которых превышает с учетом индивидуальных ценностей и пожеланий конкретного больного и/или его родных.
Общение является центральной частью оказания любой помощи. В случае тяжелого заболевания и особенно в свете необходимости принятия непростых решений или неизбежности смерти общение становится еще сложнее и еще важнее. Как вести себя с близким человеком, который тяжело болен, страдает или умирает? Стоит ли ним говорить о болезни, лечении, планах и будущем? Как говорить с детьми и стоит ли их приводить навещать больного? Как вовлечь в принятие решений больного, который закрылся и не хочет ничего обсуждать? Как говорить с больным или теми его родственниками, которые отрицают реальное положение вещей и ищут спасения там, где его нет? Как провести последние недели, дни и часы так, чтобы наилучшим образом подготовить себя к жизни после ухода любимого человека?
Эти и другие вопросы стоят перед всеми людьми, столкнувшимися с тяжелым и опасным заболеванием, независимо от того, где они живут, на каком языке говорят и во что верят. Мы знаем, что эти вопросы, оставаясь без ответа, могут существенно омрачать жизнь, мешать помогать больному, разделять семьи, приводить к изоляции, депрессии и одиночеству. Мы хотим и умеем помочь в этом, если вы нам позволите.
Если мы не можем добавить дней к оставшейся жизни, мы всегда можем добавить жизни к оставшимся дням.
Паллиативная помощь: суть, виды, способы организации
Паллиативная помощь приходит на выручку, когда средства современной медицины оказываются бессильны, чтобы вылечить человека. В таком случае на первый план выходит нужда в облегчении его страданий, обеспечении медицинского и социального ухода за больным.
1. Суть паллиативной помощи
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает такое определение:
Паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни.
Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи” говорит немного по-другому:
Паллиативная медицинская помощь — комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
Паллиативная помощь состоит из двух компонентов:
— облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением);
— медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.
Задача паллиативной помощи — обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Она не ограничивается перечнем определенных диагнозов. К тому же важной частью помощи является работа с близкими пациента во время его болезни и их психологическая поддержка.
Ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
2. Виды и способы организации паллиативной помощи
Существует три вида паллиативной помощи:
— хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте;
В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и прочее.
— терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;
Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках. В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.
— помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть.
Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.
Паллиативная медицинская помощь подразделяется на:
— паллиативную первичную медицинскую помощь:
— паллиативную специализированную медицинскую помощь.
Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:
— в домашних условиях;
Паллиативная помощь на дому может быть организована только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. Уход на дому включает в себя обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным.
— в условиях дневного стационара;
Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно.
Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д. Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.
3. Подходы при паллиативной помощи
Паллиативная помощь совмещает три подхода:
— Купирование боли и болевых ощущений.
Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Она имеет цель обеспечить максимально удовлетворительное качество жизни при минимальном благоприятном прогнозе.
Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия.
Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние.
Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.
Паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Ведь психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах.
Специалисты соцслужбы обязаны провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.
4. Учреждения, оказывающие паллиативную помощь
Паллиативная помощь может быть оказана как в специализированных, так и в неспециализированных медицинских учреждениях. Поскольку количество узкопрофильных клиник еще слишком невелико, их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы.
— Неспециализированные учреждения паллиативной помощи:
— районные службы сестринского ухода;
— врачи общей практики;
— амбулаторные службы сестринского ухода;
— отделения больниц общего профиля;
— дома для престарелых.
Персонал в этих учреждениях не всегда имеет специализированную подготовку, поэтому клиники проводят консультации со специалистами. Работа служб в неспециализированных учреждениях налаживается так, чтобы неизлечимо больной пациент мог получить необходимую помощь вне очереди и максимально быстро.
— Специализированные учреждения и центры:
— стационарные отделения паллиативной помощи;
— команды паллиативной помощи в больницах;
— патронажные бригады паллиативной помощи на дому;
— стационары на дому;
Оказание профессиональной паллиативной помощи требует взаимодействия команды специалистов разного профиля. Среди крупных центров и отделений паллиативной медицины можно выделить:
— 1-й Центр паллиативной медицины в Москве, открытый на базе городской больницы № 11.
— специализированные отделения Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена,
— специализированные отделения ГКБ № 51,
— специализированные отделения Морозовской и Юсуповской больниц,
— клиника Экстрамед г. Москвы,
— государственные и частные хосписы.
Ежегодно в разных регионах страны открываются платные хосписы и отделения паллиативного ухода, что в какой-то степени снимает остроту проблемы недостатка мест в государственных клиниках.
5. Как получить паллиативную помощь
Претендовать на получение паллиативной помощи могут пациенты, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее заболевание.
Общие медицинские показания к оказанию взрослым паллиативной медицинской помощи:
— ухудшение общего состояния, физической или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания, несмотря на оптимально проводимое специализированное лечение;
— снижение функциональной активности пациента, определенной с использованием унифицированных систем оценки функциональной активности;
— потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.
При выявлении двух и более общих медицинских показаний у одного пациента оцениваются медицинские показания по группам заболеваний или состояний.
Перечень таких показаний:
— различные формы злокачественных новообразований;
— органная недостаточность в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
— хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии развития;
— тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;
— тяжелые необратимые последствия травм, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;
— дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
— различные формы деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания;
— социально значимые инфекционные заболевания в терминальной стадии развития, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи.
Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют возможности лечения, по медицинским показаниям, в том числе:
— распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии;
— поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера;
— неоперабельные врожденные пороки развития;
— поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе;
— последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
Что касается медработников, то отдельной нормы, регламентирующей оказание паллиативной помощи, нет. Основное требование — прохождение специального обучения.
См. также: Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москва «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»
Государственная паллиативная помощь является бесплатной.
Как начать получать паллиативную помощь:
1. Обратиться к своему лечащему врачу;
2. Получить медицинское заключение о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи от врачебной комиссии или консилиума врачей;
3. Узнать способ получения помощи, предназначенный в вашей ситуации — дома, в дневном стационаре или стационарно;
4. Обратиться в учреждение, предоставляющее паллиативную помощь.
В медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по месту жительства пациента и медицинскую организацию, оказывающую паллиативную первичную, доврачебную и врачебную, медицинскую помощь направляется копия медицинского заключения.
При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.
См. также: Постановление Правительства РФ от 10 декабря 2018 года «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов»
6. Подытожим
Паллиативная помощь предназначается неизлечимо больным людям для облегчения боли и других тяжелых проявлений заболевания, чтобы обеспечить им насколько возможно лучшее качество жизни.
Получить паллиативную помощь можно стационарно, в дневном стационаре или на дому. Способ помощи назначается в зависимости от тяжести состояния человека.
Созданы неспециализированные и специализированные учреждения паллиативной помощи разных видов.
Чтобы получить государственную паллиативную помощь, нужно обратиться с заявлением к своему лечащему врачу.
Сколько стоит уход за смертельно больным
Как сделать последние недели жизни человека максимально комфортными и безболезненными
Не все болезни излечимы. Иногда лучше не таскать больного родственника по больницам, а максимально облегчить его страдания в последние недели жизни.
Действовать придется в нескольких направлениях: оформить инвалидность, доставать лекарства и технические средства реабилитации, возможно, перевозить больного, нанять сиделку и положить в хоспис.
Я уже рассказывал об этом в отдельных статьях:
В этой статье дам общую схему: что делать родственникам смертельно больного и сколько на это потребуется денег.
Что такое паллиативная помощь
Поддержка смертельно больных людей называется паллиативной помощью. Она нужна тем, кого не могут вылечить врачи: если заболевание прогрессирует и все равно приведет к смерти. При этом больной будет жить несколько дней, недель или даже год.
Медицинская паллиативная помощь состоит в том, чтобы избавить человека от симптомов: обезболить, снять интоксикацию, тошноту, судороги, запор, сонливость, облегчить дыхание.
Кроме снятия симптомов больному требуется целый комплекс мер. Его родственникам нужно:
Расскажу про каждую из этих мер на примере моей мамы и бабушки. У них диагностировали рак — на поздних стадиях им требовалась паллиативная помощь. За мамой и бабушкой мы ухаживали вместе с тетей — это сестра мамы, дочь бабушки.
Инвалидность
С инвалидностью паллиативная помощь станет проще и дешевле: людям с инвалидностью предоставляют льготы, делают выплаты и бесплатно дают лекарства и средства реабилитации, например медицинскую кровать, кресло-каталку или подгузники.
Порядок получения инвалидности прописан в правилах признания человеком с инвалидностью, которые утвердило правительство. В зависимости от тяжести заболевания могут присвоить первую, вторую или третью группу инвалидности: первая — самая тяжелая. Группу могут повысить или понизить, если состояние больного ухудшилось или улучшилось.
У мамы и бабушки уже была инвалидность, но когда они перестали ходить, я делал им первую группу.
Чтобы получить инвалидность, нужно пройти два этапа: получить направление на медико-социальную экспертизу — МСЭ — и пройти эту экспертизу. Направление обычно дают в поликлинике, иногда — в ПФР или соцзащите. Экспертизу проводит специальное учреждение — бюро МСЭ. На МСЭ больному придется прийти, но если он не ходит, ее проведут на дому.
Лекарства
Чтобы облегчить страдания больного и снять симптомы, нужны медицинские препараты. Это могут быть лекарства от давления, рвоты, запора, воспалений, диабета, препараты для химиотерапии. Главные лекарства в случае смертельно больных — болеутоляющие.
Рецептурные препараты людям с инвалидностью положены бесплатно. Их выписывает врач, а выдают только специальные аптеки.
Чтобы попасть на прием к участковому, берут талон, а потом ждут очереди. Делать так каждый раз, когда закончились таблетки, — значит, терять много времени и оставлять больного без ухода. Когда мама и бабушка перестали ходить, мы с тетей вызывали врача на дом. Давали ему тетрадку, он говорил, когда зайти за рецептом. Ждать у кабинета потом все равно приходилось, но уже не нужно было ловить свободный талон и занимать очередь.
Я советую проверять, как участковый заполнил рецепт. Если рецепты выписывают постоянно, можно выучить, что где обычно пишут, какие печати ставят. Когда что-то не совпадает, лучше спросить, почему так: возможно, врач просто ошибся, а в аптеке из-за этого откажут выдать препарат.
Один раз я пришел к назначенному времени, а у участковой не работала программа для льготных рецептов. Потом кому-то в поликлинике стало плохо, и врач убежала помогать. Когда она наконец выписала рецепты, я пошел в аптеку, но оказалось, что врач оформила их неправильно. Я мог бы это заметить — просто не проверял.
Препарат был нужен срочно, поэтому я вернулся в поликлинику и опять ждал у кабинета. Рецепты мне переделали, но я заметил, что на них нет печати врачебной комиссии, и отправил участковую идти искать печать. Очередь, конечно, на меня ругалась, но что делать.
Когда врач отдала правильный рецепт, я снова пошел в аптеку. Потратил часов пять и очень много нервов.
Мама и бабушка получали химиотерапию в таблетках и уколах, обезболивающие, в том числе опиоиды, которые в аптеках не продаются, и препараты от гипертонии и диабета. Выдавали также «Омепразол» — он снимает последствия для пищеварения от приема обезболивающих.
Случалось, что рецепт в поликлинике выписали, а лекарства в льготном отделе нет. Тогда фармацевты записывали номер телефона и сообщали, когда препарат появлялся. Обезболивающих это не касалось — их всегда давали сразу.
По льготе выдают дешевые синонимы. Например, дорогой синоним «Омепразола» — «Омез». В аптеках говорили, что он чем-то лучше. От давления врачи тоже советовали более дорогие препараты, чем те, которые в итоге выдавали. Иногда я покупал дорогие синонимы, иногда брал дешевые, советовался с мамой и бабушкой.
в среднем я тратил на лекарства
Я живу в Омске. В среднем за месяц я тратил 3000 Р на лекарства для одного больного.
В этой статье нет медицинских рекомендаций
Про лекарства я здесь пишу, только чтобы сориентировать читателей по затратам и подсказать, что дадут бесплатно.
Не делайте вывод, что какие-то конкретные таблетки из этой статьи помогут от какой-то конкретной болезни. Все названия даны для примера из личного опыта, а от указанных симптомов существуют и другие препараты.
Какие лекарства против симптомов могут понадобиться больному раком
Симптом | Лекарство | Где брали | Цена в Омске в июне 2020 года |
---|---|---|---|
Нарушение пищеварения | «Омез» | В аптеке | 200 Р за 30 капсул |
«Омепразол» | В аптеке или по льготе | 100 Р за 30 капсул | |
Рвота | «Церукал» | В аптеке | 100 Р за 50 таблеток |
Запор | «Дюфалак» | В аптеке | 500 Р за 0,5 л |
Повышенный сахар | «Метформин» | В аптеке или по льготе | 200 Р за 60 таблеток |
Повышенное давление | «Амлодипин» | В аптеке или по льготе | 40 Р за 30 таблеток |
«Лизиноприл» | В аптеке или по льготе | 80 Р за 30 таблеток | |
«Индапамид» | В аптеке | 100 Р за 30 таблеток | |
«Моксарел» | В аптеке | 200 Р за 30 таблеток | |
«Лозап» | В аптеке | 300 Р за 30 таблеток | |
«Ко-Дальнева» | В аптеке | 300 Р за 30 таблеток | |
«Капотен» | В аптеке | 200 Р за 30 таблеток | |
Пониженное давление | «Кордиамин» | В аптеке | 40 Р за 25 мл |
Стоматит | «Стоматофит» | В аптеке | 200 Р за 50 мл |
Боль и температура | «Но-шпа» | В аптеке | 100 Р за 24 таблетки |
«Нурофен», «МИГ-400» | В аптеке | 300 Р за 24 таблетки | |
«Кеторолак» | В аптеке строго по рецепту или по льготе | 100 Р за 30 таблеток | |
«Трамадол» | В аптеке строго по рецепту или по льготе | 300 Р за 20 таблеток | |
«Таргин», «Морфин» | Только по льготе или в хосписе | Не продаются |
Вычет за лечение
За покупку лекарств и платные медицинские услуги государство дает социальный налоговый вычет. Вычет доступен тем, кто платит НДФЛ. Смысл в том, что вычет уменьшает доход, который облагается налогом. Чем меньше доход, тем меньше налог. А если налог уже уплачен, с помощью социального вычета часть денег можно вернуть.
Тяжелобольной человек не работает и не платит НДФЛ, поэтому не имеет права на вычет. Вычет за него могут получить члены семьи: супруг, родители или дети.
За какое лечение положен вычет. Лечение — это прием у врача, диагностика, медицинская экспертиза, анализы, госпитализация, лечение в дневном стационаре, стоматология. Получить вычет можно за все, с чем обычно сталкивается заболевший человек. В Т—Ж есть подробная инструкция, как вернуть деньги за лечение.
У вычета за дорогостоящее лечение лимита нет: можно вернуть 13% от всех расходов. Дорогостоящее лечение — это операции, лечение тяжелых заболеваний. Отличают дорогостоящее лечение от обычного по справке об оплате медицинских услуг. Ее выдает медучреждение, которое получило деньги за операцию или обследования. Там указывают код 1 или 2. Код 2 — это дорогостоящее лечение.
Моей маме медицинские услуги оказывали бесплатно, по ОМС. За лечение бабушки вычет сделать я не могу: его не дают внукам. А тетя — пенсионер, и вычет ей не положен.
Вычет за лекарства. Раньше, чтобы налоговая одобрила вычет за покупку лекарств, обязательно нужен был рецепт по форме № 107-1/у со штампом для налоговой и ИНН налогоплательщика. В 2019 году Минфин разъяснил, что если врач выписывает лекарства, то можно взять рецепт без штампа и ИНН — он, вместе с чеками, должен подойти для вычета. Но не факт, что на практике это так — я не проверял, и Минфин тоже до конца в этом не уверен.
Когда болела моя мама, я не знал про вычет за лекарства, не обращал внимания на рецепты и не сохранял их и чеки. Большинство рецептурных препаратов ей давали по льготе. За лекарства для бабушки вычет мы с тетей опять же сделать не можем.
Как получить вычет. Получить вычет за лекарства и медицинские услуги можно по декларации 3-НДФЛ в следующем году после того, как вы потратились на лечение. Проще всего заполнить декларацию в личном кабинете на сайте ФНС и отправить в налоговую электронно вместе с отсканированными документами, которые подтверждают право на вычет.
Налоговая проверяет декларацию в течение трех месяцев. После того как декларацию одобрят, надо написать заявление на возврат денег. По закону через месяц после подачи заявления налоговая должна перечислить деньги на ваш счет.
Также получить вычет за лечение можно через работодателя. В этом случае не нужно ждать следующего года, чтобы подать декларацию 3-НДФЛ — достаточно получить в налоговой уведомление о праве на вычет и отдать его в бухгалтерию на работу. Работодатель уменьшит доход на сумму вычета — сумма удержанного работодателем налога будет меньше, а зарплата больше.
Сиделка
Когда больной не встает с постели и не может сам себя обслужить, помочь ухаживать за ним может сиделка.
Базовый набор услуг сиделки — это все, что непосредственно связано с уходом за пациентом: помыть, одеть, покормить, сменить подгузник и белье, дать лекарства. Остальные обязанности уже могут зависеть от договора. Иногда сиделки готовят еду, убирают, стирают.
Сиделок нанимают в агентствах патронажных услуг или обращаются за социальной сиделкой в комплексные центры социального обслуживания населения — КЦСОНы. В Москве и Петербурге сиделок подбирают также в кадровых агентствах, агентствах домашнего персонала, на сайтах вроде «Профи-ру» и «Юду».
Коммерческие сиделки. Цены в агентствах зависят от региона, рабочего времени и обязанностей.
Р в час, но я не встречал вариантов дешевле 450 Р за выход, даже если сиделка приходит на три часа. Источник: «Патронаж-Омск»» loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Р в час и от 29 000 Р за месяц. Источник: «Агата-персонал»» loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Договор с агентством мы не заключали, но в идеале лучше все же это делать, особенно если планируете платить вперед. Нам повезло, что женщина оказалась порядочной. В среднем в месяц на коммерческую сиделку мы тратили 5000 Р за 40 часов помощи.
Социальные сиделки. Государство тоже предоставляет услуги сиделок. Этим занимаются КЦСОНы. Они есть по всей стране, привязаны к административным округам.
Услуги социальных сиделок делятся на социальные и платные. В социальные входит собственно уход за больным. Платные — это работа, которая не относится к прямым обязанностям сиделки. У вас даже будет два договора с КЦСОНом: один — о предоставлении социальных услуг, другой — о предоставлении платных.
В среднем цены на государственную сиделку ниже, чем у частных агентств. В Омской области минимальный набор услуг сиделки называется «согласованные услуги» и стоит около 90 Р в час.
Существуют региональные льготы. В Омской области для ветеранов труда, региональных ветеранов и участников ВОВ действует скидка 50%.
Тарифы на платные услуги КЦСОН «Вдохновение»PDF, 5,9 МБ
Оплачивать услуги сиделки нужно раз в месяц, обязательно в комплексный центр. Вперед платить не надо, отдавать деньги за официально оказанные услуги лично сиделке нельзя.
Социальную сиделку мы нанимали для бабушки на 4 часа в день. Льгот у бабушки не было.
У бабушки стоял калоприемник, его надо было регулярно промывать. Такой услуги у социальных сиделок нет. Наша сиделка с этим не сталкивалась, но за дополнительные деньги согласилась. Мы объяснили ей, как это делается, и доплачивали 2000 Р в месяц.
У нас поработали три социальных сиделки: одна постоянно, а другие ее заменяли. Постоянная работала очень хорошо: редко опаздывала, знала, что и как делать, умела поддержать эмоционально. Временные социальные сиделки понравились меньше, но со своими обязанностями в целом справлялись.
Кроме сиделки уход за больными облегчают технические средства реабилитации — ТСР. Это предметы, которые помогают упростить жизнь и наладить быт человека с инвалидностью.
Тяжелобольным людям могут понадобиться такие ТСР:
Все это дают бесплатно по инвалидности, а пока ее оформляют, придется покупать, брать напрокат или обращаться в благотворительные организации.
Где покупать ТСР. Технические средства реабилитации продаются в аптеках, магазинах «Медтехника» и на сайтах частных объявлений.
В аптеках продаются в основном средства гигиены. Еще кало- и мочеприемники, но не во всех. Я покупал в аптеках в основном подгузники и впитывающие пеленки, тратил 2600 Р на человека в месяц.
В специальных магазинах, которые в народе называют «Медтехника», продаются любые ТСР, но самих магазинов немного, и покупать там не так удобно, как в аптеках. Омск — город-миллионник, но у нас всего несколько таких «Медтехник». Каталоги в интернете у них есть, но доставка бывает не всегда. Здесь имеет смысл покупать сложные устройства, которые выписал врач, — продавцы там должны лучше разбираться, чем фармацевты в аптеке или обычные люди с «Авито».
Некоторые ТСР продаются на «Авито». Тут легко найти средства для лежачих больных: подгузники, пеленки, медицинские кровати, стулья-туалеты, кресла-коляски. Много изделий для пациентов со стомой: мочеприемники, салфетки, кремы. Во время болезни мамы и бабушки я не догадался, что ТСР продают на «Авито», поэтому там их не покупал.
Где брать ТСР напрокат. Когда ясно, что человек не проживет больше года, или если скоро должны дать инвалидность, некоторые ТСР нет смысла покупать: стоят дорого, а понадобятся ненадолго. Это, например, инвалидное кресло или медицинская кровать.
Еще бывает непонятно, поможет ли вообще какое-то устройство. Например, мы не знали, смогут ли больные лежать на противопролежневом матрасе.
Вообще любые ТСР, которые не являются расходными материалами, как подгузники или пеленки, обычно выгоднее брать напрокат.
Коммерческие пункты проката технических средств реабилитации работают при магазинах медтехники и отдельно, государственные — в КЦСОНах, благотворительные — при общественных организациях, которые работают с людьми с инвалидностью.
В коммерческих пунктах проката цены в 2—3 раза выше, чем в государственных и благотворительных центрах. Я в такие фирмы не обращался: сразу узнал о более дешевых вариантах.
В КЦСОНах прокатом ТСР занимаются отделения реабилитации. За бесплатными средствами реабилитации по инвалидности потом обращаются сюда же. Здесь дают наиболее востребованные изделия: кресла-коляски, ходунки, стул в ванну, противопролежневые матрасы.
Ветеранам труда и ветеранам Омской области дают скидку 50%. Мама и бабушка ветеранами не были, поэтому я брал ТСР напрокат за полную цену.
В нашем КЦСОНе было не все, что требовалось, и сотрудники центра подсказали мне общественную организацию — патронажную службу католического центра «Каритас». Там можно взять все то же, что в КЦСОНе, плюс более редкие изделия: стулья-туалеты, функциональную кровать.
Поищите такие благотворительные центры в своем городе. Спросите в комплексном центре социального обслуживания или в хосписе: они часто сотрудничают с общественниками. Например, «Каритас» также работает в Барнауле, Челябинске и Новосибирске.
Всего на прокат ТСР я тратил 1500 Р в месяц.
Как взять ТСР бесплатно. В общественных организациях можно бесплатно получить какие-нибудь расходные материалы. Такое бывает, если люди приносят их в виде пожертвований. Мне предлагали взять памперсы, но я отказался — на это денег хватало.
я тратил на покупку и прокат ТСР
В благотворительных организациях наверняка найдутся бесплатные мочеприемники. После смерти своих родственников я предложил одному фонду оставшиеся, но они отказались: ответили, что этого у них и так «завались». Так получается, потому что по инвалидности бесплатные мочеприемники привозят с большим запасом, на полгода вперед, а люди живут меньше. Поэтому спросить насчет бесплатных мочеприемников точно не лишнее.
На прокат и покупку ТСР у меня уходило 4000 Р в месяц.
Где советую брать ТСР, пока их не дали по инвалидности
ТСР | Где достать | Траты на одного больного по омским ценам в 2020 году |
---|---|---|
Подгузники | В аптеке | 2000 Р в месяц |
Пеленки | В аптеке | 600 Р в месяц |
Стул-туалет | В прокате | 400 Р в месяц |
Коляска-каталка | В прокате | 400 Р в месяц |
Стомы | В «Медтехнике» | До 400 Р за штуку |
Противопролежневый матрас | В прокате | 300 Р в месяц |
Ходунки | В прокате | 200 Р в месяц |
Сиденье в ванну | В прокате | 150 Р в месяц |
Мочеприемники | В благотворительных организациях или на сайтах частных объявлений | Бесплатно или по 5—10 Р за штуку |
Надкроватный столик | Спросить у знакомых, купить в «Икее» | Индивидуально |
Протезы и ортезы | В «Медтехнике», ортопедических салонах | Индивидуально |
Как получить ТСР по инвалидности. Вместе со справкой об инвалидности бюро МСЭ выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В ней прописаны технические средства реабилитации, которые человек теперь будет получать бесплатно, и куда за ними обращаться. ТСР оформляют в двух местах: в отделении фонда социального страхования — ФСС — и в КЦСОНе.
ФСС в народе еще называют соцзащитой. Вам нужен отдел обеспечения людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации. Туда можно прийти лично или подать заявление через МФЦ по месту жительства. Еще соцзащита принимает заявления дистанционно: через портал госуслуг или по почте. Но потом все равно придется идти лично, чтобы предъявить оригиналы документов.
В КЦСОНе заявление на ТСР принимает отделение реабилитации.
Если больной прошел переосвидетельствование и получил новую программу реабилитации, заявления надо подавать заново.
Когда подадите заявление в эти организации, ТСР будут привозить на дом бесплатно. Их привозят партиями, но не все виды сразу. Ждать бесплатных средств реабилитации приходится месяцами.
Мы ждали первой партии два месяца. До смерти мамы и бабушки все положенные ТСР привезти не успели: маме не успели доставить последнюю партию мочеприемников, бабушке — подгузники, противопролежневый матрас, надкроватный столик, ванну-простыню и функциональную кровать. В итоге бесплатно мы получали только кало- и мочеприемники и нефростомы — почечные катетеры.
Как вернуть деньги за ТСР. За средства реабилитации, купленные до того, как подвезли бесплатные, государство возвращает деньги. Возврат оформляют через соцзащиту. Условия такие:
Нам вернули деньги только один раз, за мочеприемники. Деньги пришли маме на карту. Калоприемники и нефростому мы покупали до выдачи ИПРА, поэтому не имели права на компенсацию.
Хоспис
Еще один способ помочь смертельно больному человеку — хоспис. Это специальная больница для людей, которых уже не вылечить. В хосписах подбирают обезболивание, снимают интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность. Но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют сделать все самостоятельно, когда больной уже вернется домой. О том, что хоспис может помочь с инвалидностью, я узнал перед выпиской мамы, поэтому не просил его сотрудников помочь с этим.
В хоспис имеет смысл ложиться, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. В выписке из хосписа будет сказано, какой обезболивающий препарат подходит и в какой форме его применять: таблетки, уколы, пластыри. Дальше его будут выписывать в поликлинике.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится. Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Обратиться в хоспис можно вообще без направления. Главное, чтобы у пациента была выписка со смертельным диагнозом.
Услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается. В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.