что дают донорам костного мозга
Что дают донорам костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Что дают донорам костного мозга
Вопросы и ответы
о донорстве костного мозга
Что такое костный мозг? Его берут из позвоночника и донор рискует стать инвалидом?
Костный мозг не имеет никакого отношения к спинному или головному. Строго говоря, это вообще не мозг. Просто название такое. Костный мозг – это мягкая красноватая губчатая ткань внутри костей. Естественно, больше всего его в крупных костях рук и ног, а максимальное количество – в грудине и костях таза.
Главная задача костного мозга – производство крови, то есть кроветворение, или гемопоэз. Костный мозг состоит из стволовых гемопоэтических клеток, их еще называют незрелыми. Они постоянно «дозревают» и становятся полноценными эритроцитами, тромбоцитами, лейкоцитами, то есть кровью.
У здорового человека клетки крови всегда обновляются. У больного раком крови и при некоторых других заболеваниях костный мозг теряет свои функции. И тогда для спасения жизни пациента требуется пересадка костного мозга. Сложность в том, что нужно еще найти подходящего человека, с совпадающим HLA-генотипом – то есть, говоря проще, набором генов.
Подобрать такого добровольца и помогает регистр доноров. Не факт, что после вступления в регистр вам повезет и вы отправитесь на донацию – реальным донором становится лишь 1 из 10 тысяч потенциальных доноров. Если это все-таки произойдет, то у донора берут немного костного мозга из тазовых костей или из крови. Потом в течение 3 недель костный мозг восстанавливается в полном объеме – и можно даже снова стать донором.
Кто может стать донором костного мозга?
В России – любой человек от 18 до 50 лет, весом не менее 50 кг, считающий себя здоровым. В анамнезе не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний.
Как я могу стать донором костного мозга?
Для начала надо сдать обычный анализ крови из вены, можно даже не натощак. Ее требуется немного – от 4 до 10 мл. В лаборатории из крови выделят так называемый HLA-фенотип, отвечающий за вашу тканевую совместимость. Данные о вашем HLA-фенотипе занесут в регистр. Если однажды произойдет совпадение и ваш костный мозг подойдет для пересадки больному, вам сразу позвонят.
Зачем вообще формировать регистр доноров?
Чтобы спасти жизнь человека. Пересадка костного мозга, как правило, последняя мера после всех испробованных возможностей помочь больному, страдающему раком крови, анемией, иммунодефицитом и некоторыми другими тяжелыми заболеваниями.
Для пересадки подойдет лишь генетический близнец – двойник по HLA-генам, отвечающим за тканевую совместимость. Гены папы и мамы дают лишь 50-процентную совместимость с генами ребенка, у братьев и сестер – 25-процентная. Родственники не всегда могут помочь, и тогда нужен неродственный донор. Совпадение HLA-генов в таком случае – один шанс из тысячи, а бывает, что «двойника» приходится искать из десятков и даже сотен тысяч потенциальных доноров. Многое зависит от расы, национальности, народности донора и реципиента. Жителям Кавказа, Крайнего Севера, а также людям смешанных национальностей найти «двойника» сложнее. Поэтому чем больше людей в регистре доноров, тем больше выбор – а значит, больше шансов найти того самого спасительного генетического близнеца.
Во всех российских регистрах, вместе взятых, примерно 130 тысяч доноров. Для сравнения: в Германии – 9 млн. Да, можно искать доноров за границей. Вот только стоимость такой услуги высока – от 18 тысяч до 20 тысяч евро. Многие не в состоянии заплатить эти деньги. В России ежегодно проводят менее 2 тысяч трансплантаций костного мозга, а необходимо – более 5 тысяч. Поэтому важно постоянно расширять российский регистр доноров костного мозга. Это возможность спасти тысячи жизней.
Предположим, мне предлагают поделиться своим костным мозгом для спасения жизни пациента. Насколько донация болезненна и безопасна ли она?
Есть два способа: один – под общим наркозом, другой похож на фильтрацию крови. Обе процедуры не очень приятны, но несмертельны и неопасны. В первом случае под наркозом в течение получаса стволовые клетки заберут шприцем из тазовой кости. Во втором – придется провести 4–5 часов почти не двигаясь, пока вашу кровь будут фильтровать через специальное оборудование. Из крови выделят необходимое количество стволовых клеток и вернут ее обратно. Однако несколько дней перед процедурой вам будут колоть препарат, стимулирующий выброс стволовых клеток в периферическую кровь.
Могу ли я сдать костный мозг несколько раз?
Да, в мировой медицинской практике разрешается участвовать в пересадках до четырех раз. После процедуры костный мозг полностью обновляется за 3–4 недели. Кроме того, повторная трансплантация может понадобиться одному и тому же реципиенту. Так что не спешите после пересадки выходить из регистра – врачи будут благодарны.
Заплатят ли мне за сдачу костного мозга?
Нет. Донорство костного мозга – благородный поступок, чудо. Шанс спасти своего генетического близнеца. Во всем мире костный мозг сдают безвозмездно и добровольно.
Могу ли я отказаться от донорства, если передумаю?
Каждый человек, состоящий в регистре, может в любой момент выйти из него без объяснения причин. Однако, вступая в регистр, следует тщательно обдумать свой поступок. В случае если произойдет совпадение, а вы откажетесь от донорства, это решение может стоить кому-то жизни.
Смогу ли я узнать, кого спас?
Личность донора и реципиента по их согласию раскрывается только после двух лет с момента пересадки. Это делается, чтобы избежать моральных и психологических осложнений с обеих сторон – если вдруг что-то пойдет не так.
Почему я должен предоставлять личную информацию – адрес и номер телефона?
Если HLA-фенотип больного совпадет с вашим, необходимо будет связаться с вами по телефону либо письмом. Поэтому важно предоставлять точную информацию о себе не только при первичной сдаче крови на типирование, но и после смены места жительства или номера телефона. Доступ к вашим персональным данным охраняется законом, их будут видеть только медики и сотрудники регистра.
Как и где я могу вступить в регистр?
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе лабораторий «Инвитро».
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
Донорство костного мозга. Финансовые вопросы
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на registr@rdkm.ru и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Могу ли я стать донором?
Отвечаем на вопросы читателей
о донорстве костного мозга
Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?
Это не вредно. Вообще в регистрах доноров костного мозга во всем мире действует принцип «Здоровье донора превыше всего». Перед процедурой донации вы обязательно пройдете медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для вашего здоровья, процедура не состоится. О том, чего следует и чего не следует опасаться потенциальному донору костного мозга, вы можете прочесть здесь.
2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?
К сожалению, нельзя.
3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?
Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.
4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца. – Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма. – Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?
Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.
5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.
Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.
6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?
Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.
7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?
Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.
8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?
Это касается всех видов онкологии.
9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.
Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.
10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?
Не является, вы можете стать донором.
11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?
Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.
12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?
Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.
13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?
Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.
14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?
Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.
15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?
16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?
Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.
17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.
18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?
19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?
Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.
20. Хочу стать донором костного мозга. Но меня беспокоит одна фраза в описании процедуры взятия крови: «Предварительно вам дадут препарат, “выгоняющий” кроветворные клетки из костного мозга в кровь». А может быть такое, что препарат «выгонит» кроветворные клетки так, что будут нехорошие последствия для самого донора? И уточните, пожалуйста, название этих препаратов.
Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.
Автор благодарит за помощь при подготовке материала сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург): заведующую отделением клинической трансфузиологии МАРИЮ ЭСТРИНУ, заведующего лабораторией «Регистр доноров костного мозга» АЛЕКСАНДРА АЛЯНСКОГО и врача лаборатории тканевого типирования ОЛЬГУ МАКАРЕНКО.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом: