что делать если друг аутист
Детский аутизм. Как общаться с особенными детьми?
По статистике аутизм встречается у каждого 160-го человека. Соответственно, вероятность встретить ребенка с РАС достаточно высока для каждого из нас.
Вокруг детей с аутизмом «ходит» множество различных мифов: они гениальны, великолепно считают в уме, любят собирать кубик Рубика и, конечно же, совершено не желают общаться. Вспомним типичные образы людей с аутизмом из кинематографа: Раймонд («Человека дождя»), Шон (фильм «Хороший доктор»), Шелдон («Теория большого взрыва»). Они гениальны, холодны, но, несмотря на это, чрезвычайно обаятельны.
Однако реальность несколько отличается от тех образов, что транслирует нам мировой кинематограф. Люди с диагнозом аутизм разные, не менее разные, чем все остальные. У каждого из них свои интересы, свои особенности взаимодействия и поведения, сильные и слабые стороны. И это касается не только взрослых людей, но и детей с аутизмом. И прежде чем понять, что за ребенок перед вами, необходимо вступить с ним в контакт.
Аутизм у детей. Особенности развития
Многие дети с аутизмом имеют ряд особенностей сенсорного восприятия (зрительная, слуховая, тактильная и другая информация от органов чувств):
Среднестатистическому ребенку с аутизмом более комфортно взаимодействовать с предметами, а не с людьми. Но не потому что они не хотят общаться! Для ребенка с РАС, человек – непредсказуемый «объект» с которым сложно установить контакт. Некоторым детям бывает трудно долго фиксировать внимание на человеческой мимике или взгляде. И только если «объект» чем-то интересен и привлекателен для ребенка с аутизмом – он обратит на него внимание.
Ребенок с РАС. Создаем комфортную среду для общения
Помните, что дети с аутизмом очень разные, как и все мы!
Танькина Ольга, медицинский психолог Центра им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ
Джоэль Смит: «Как быть другом аутиста»
Выражайтесь ясно
Аутисты редко могут «читать между строк». Наш опыт окружающего мира является крайне интенсивным, и зачастую он связан с очень глубокими эмоциями. С другой стороны, большинство не аутичных людей привыкли жить в мире многочисленных нюансов и оттенков серого. Этот мир является чужим для аутиста, поскольку мы мыслим очень ясно, в черно-белых понятиях. Мы не всегда понимаем оттенки серого, мы даже не понимаем, почему кому-то может нравиться жить в мире оттенков серого! Так что мы очень ценим любые усилия, которые предпринимает наш друг, чтобы выражаться наиболее ясно. Например, если вы устали от темы разговора, то так нам об этом и скажите! Просто скажите: «Мне бы хотелось поговорить о чем-нибудь другом». Если мы слишком засиделись у вас в гостях, то скажите нам об этом ясно и прямо, поскольку мы можем не заметить ваши деликатные намеки. Не аутичным людям часто кажется, что если они скажут что-то намеками, то это будет добрее. Аутисты иногда пропускают непрямые утверждения. Вы можете быть одновременно добрым и говорить прямо – более того, большинство аутистов высоко оценят такую ясность.
Мы не всегда понимаем социальные правила
У нас могут быть очень определенные понятия о добре и зле, и мы можем верить, что социальные правила должны распространяться на всех. Зачастую мы способны следовать только тем правилам, которые мы считаем разумными. Мы можем нарушить «социальное правило», потому что мы не знаем о его существовании, или если оно требует от нас невозможных действий (например, контакта глазами, запоминания имен/лиц других людей и т. д.) В других случаях мы можем нарушать те правила, которые кажутся нам абсурдными. Например, некоторые из нас воспринимают намеки и непрямые утверждения как неэффективный и нечестный способ общения.
Мы не любим большие сборища!
Обычно аутисты не хотят быть частью большой группы людей. Мы предпочитаем встречи с одним или двумя людьми, которых мы очень хорошо знаем. Например, вместо того, чтобы идти в кинотеатр, мы скорее предпочтем посмотреть фильм дома в компании пары друзей.
Кроме того, люди, которых мы плохо знаем, могут вызывать у нас дискомфорт. Если, например, нас пригласили к другу на ужин, то мы предпочтем знать заранее, будет ли там кто-нибудь еще, чтобы мы смогли «подготовиться» к подобной социальной ситуации. Мы можем отказаться от визита, если мы считаем, что нам не хватит энергии, чтобы справиться с социальной ситуацией. Если мы решили сказать «нет», когда вы приглашаете нас провести время с вами и вашими другими друзьями, то, пожалуйста, не думайте, что нам не нравитесь вы или ваши друзья. Просто иногда общение с более чем одним-двумя людьми требует от нас слишком больших усилий.
Тем не менее, пожалуйста, продолжайте приглашать нас, поскольку в следующий раз у нас могут найтись энергия и желание встретиться с новым человеком.
Не надо сразу на нас обижаться
Иногда аутисты выражаются слишком прямо, а не аутичным людям это не нравится. Часто не-аутисты ошибочно принимают такую прямоту за попытку оскорбить. В случае с моей собственной прямотой действует правило о том, что я почти никогда не хочу никого оскорбить. Я тот, кто я есть, и я не могу это изменить. Я умею говорить только прямо. Вы можете обнаружить, что в результате я не следую многим «негласным» правилам и нарушаю их, что может вас обидеть. В такой ситуации я, скорее всего, просто не знал об этом неписанном правиле. Чтобы быть моим другом, важно спрашивать меня о моих намерениях. Скорее всего, я не понимал, что задел ваши чувства.
Иногда нам просто надо побыть одним
Бывают периоды, когда нам очень тяжело находиться рядом с другими людьми. Если вы приглашаете нас провести с вами время, и мы отказываемся, это может просто быть один из этих периодов, когда нам надо побыть одним. Пожалуйста, не обижайтесь, и пожалуйста, продолжаете приглашать нас к участию в вашей жизни!
Для нас вы странные!
Аутичная личность может казаться странной не-аутистам, но обратное тоже верно. Пожалуйста, помогайте нам понять, кто вы, и каково ваше восприятие мира! Делитесь с нами вашими мыслями и эмоциями максимально ясно, чтобы мы лучше могли понять вашу особенную личность. Пожалуйста, помните, что лучше говорить очень прямо, когда вы переводите свои мысли в слова, чтобы мы могли их понять.
Я нормально вижу и слышу!
Мы можем пропускать социальные намеки или иметь трудности в самовыражении, но мы все равно такие же люди, как и вы. Мне не нравится, когда люди начинают орать или говорить со мной медленно, несмотря на то, что у меня есть проблемы с восприятием речи на слух. Сам по себе мой слух в полном порядке (на самом деле, он острее, чем у большинства людей). Однако в некоторых ситуациях моему мозгу сложно обрабатывать входящую информацию. Крики и замедленная речь тут ничем не помогут. Это также унижает меня, заставляет меня чувствовать, что со мной обращаются как с ребенком.
И не надо говорить мне, чтобы я «смотрел на вас». Большую часть времени я не смотрю в глаза. Поймите, что я должен смотреть на вас искоса, а не напрямую. Когда мне говорят сделать что-то, что я не в состоянии сделать, это лишь заставляет меня чувствовать себя плохо. Поскольку я не смотрю людям в глаза, им может быть непонятно, слушаю ли я их или нет. Если вы в этом не уверены, то самый простой выход – спросить меня, у меня нет проблем с тем, чтобы признаться, что я не слушаю.
Позвольте нам быть аутичными!
Иногда аутист может делать определенные повторяющиеся движения или вести себя странно, например, раскачиваться, трясти кистями рук, принимать странные позы, мычать под нос. Для нас такое поведение является способом справиться с этим запутанным миром. Подобные виды поведения – это утешение и способ снять стресс. Пожалуйста, не пытайтесь забрать их у нас, и не надо стыдиться, если мы практикуем их в общественных местах – это то, кто мы есть. Когда я нахожусь с понимающими друзьями, то я часто стучу/раскачиваю ногой или заворачиваюсь в одеяло. Это способы уменьшить стресс, и если вы позволяете мне практиковать их, то это помогает мне наслаждаться вашей компанией.
Помогите мне, если я об этом прошу
Иногда я не могу сделать то, что могут другие люди. Мне приходится полагаться на помощь моих друзей. Я до сих пор учусь, что нет ничего плохого в том, чтобы попросить другого человека о помощи. Одна из областей, в которых мне нужна помощь – это социальные ситуации, например, вечеринки или встречи. Когда я с друзьями, то я полагаюсь на то, что они упомянут имена тех, с кем я разговариваю (я не узнаю людей по лицам), и «переведут» скрытые намеки на тот язык, который я могу понять. Понимающий друг может сделать это очень по-доброму. Например, если мы подходим к Бобу, друг может сказать «Привет, Боб», и я сразу пойму, что это Боб. Или мой друг может сказать: «Было приятно поболтать с тобой, Боб! Но мы лучше вернем тебя жене». Так я пойму, что разговор закончен.
Однако всегда позволяйте нам решать, нужна нам помощь или нет. Мы знаем наши ограничения гораздо лучше, чем даже очень хороший друг. Не предполагайте, что у нас есть то или иное ограничение, потому что вы можете ошибаться. Если речь идет о хорошем друге, то я не против, чтобы он спросил меня, нужна ли мне помощь. Однако, пожалуйста, спрашивайте об этом только наедине.
Отвечайте на наши вопросы
Аутисты могут казаться наивными или невинными в понимании мира. Мы учимся иначе, чем остальные люди, так что нам нужно объяснять множество вещей, которые остальные люди понимают интуитивно. Иногда мы задаем «глупые вопросы» тем, кому мы доверяем. Если мы задали вам вопрос, то мы и правда не знаем ответа.
Не надо искать в наших вопросах какой-то скрытый смысл. Если я спрашиваю: «Тебе не холодно?», то не надо додумывать, что это я прошу включить обогреватель! Скорее всего, из-за своего аутизма я не знаю, холодно ли мне или нет, и я пытаюсь понять, что именно я ощущаю, так что я действительно ожидаю в ответ «да» или «нет»!
Задавайте нам вопросы
Дайте нам знать, если вам интересно, кто мы такие. Для меня так проще всего объяснять, кто я. Аутизм – это не ругательство. Если вам любопытно, что такое аутизм, или как он влияет на нашу жизнь, то спрашивайте. В большинстве случаев мы с готовностью ответим на ваши вопросы. Многим из нас жаль, что специалисты не расспрашивают аутистов про их жизнь, прежде чем приходить к выводам! Также спрашивайте о других сторонах нашей жизни, чтобы показать, что мы интересны вам как люди.
Позвольте нам пользоваться альтернативными формами коммуникации
У некоторых из нас есть серьезные проблемы с речью. Зачастую мы предпочитаем альтернативные формы коммуникации. Для меня это электронная почта, текстовые чаты, портативный синтезатор речи, письменная речь и другие способы коммуникации с друзьями помимо устной речи. Если я пользуюсь этими техниками, то лучшая реакция – продолжать разговаривать со мной нормально, понимая, что разговор лучше перевести в более ригидную форму беседы «по очереди», когда вы что-то говорите, а затем ждете моего ответа, так как некоторые из этих техник не дают мне прерывать собеседника и занимают больше времени, чем устная речь. Просто слушайте меня и позволяйте мне говорить так, как мне комфортнее.
Позвольте нам молчать
У некоторых аутистов, которые в норме вербальны, начинаются проблемы с речью из-за сенсорной перегрузки или просто потому, что в данный момент у нас нет энергии. Я один из таких аутистов. В эмоционально перегруженной ситуации или в присутствии множества говорящих людей, я могу быть неспособен говорить с вами. Если я не отвечаю вам, то, скорее всего, я не игнорирую вас – дело в том, что сейчас это невозможно для меня, и я просто хочу находиться рядом с вами. Не прикасайтесь ко мне и не обнимайте меня, так как мне это не доставляет удовольствия (для некоторых аутистов это не так, так что спросите, если вы не уверены). Другие аутисты могут захотеть просто остаться одни.
Помимо этого, мне гораздо проще выражать свои самые глубокие чувства в письменной, а не в устной форме. Пожалуйста, позволяйте мне пользоваться данным методом самовыражения – я пользуюсь им только потому, что для меня это очень важно, и потому что я доверяю вам как другу.
Не игнорируйте нас
Как и другие ваши друзья, мы можем очень расстроиться, если вы будете нас игнорировать или исключать нас. Пожалуйста, спрашивайте нас, хотим ли мы принять участие в том или ином занятии или встрече, не решайте за нас, что нам это не понравится. Например, возможно, обычно мы не ходим на вечеринки, но мы расстроимся, если вы пригласите всех своих друзей, кроме нас. Возможно, мы ответим «нет, спасибо», если вы нас позовете. Но когда вы нас об этом спрашиваете, вы демонстрируете, что вам интересно наше общество. Кроме того, иногда мы удивляем даже самих себя, получая удовольствие от нового!
Наше прошлое
У некоторых из нас было очень тяжелое прошлое. Пожалуйста, не расспрашивайте нас, но позвольте нам рассказать, если мы решим это сделать. Так это будет значимо для нас обоих.
Прощайте нас
В тот или иной момент нашей дружбы мы вас подведем. Аутисты часто пропускают знаки и правила, и иногда мы говорим на запрещенные темы. Мы можем говорить слишком прямо и иногда кажется, что мы испытываем совсем другие эмоции (иногда мое выражение лица совершенно не соответствует тому, что я чувствую). Я знаю, что мне часто нужно прощение моих друзей, возможно, чаще, чем большинству людей. Однако я также прощаю вас, когда вы что-то не понимаете в отношении меня.
Представленный выше материал — перевод текста «Being an Autistic’s Friend».
ИнструкцияКак соблюдать границы аутичных людей
при общении
Помните, что каждый человек уникален
Аутизм — нейрологическая особенность, которая встречается примерно у одного из сорока человек; аутичные люди могут быть самого разного происхождения, гендера и возраста. Вопреки стереотипам, аутизм влияет на множество аспектов: то, как люди думают, общаются, воспринимают визуальные образы, звуки, запахи и другую информацию, как они взаимодействуют с культурой. Вот несколько рекомендаций на основе опыта и пожеланий самих аутичных людей, которые наверняка помогут снизить недопонимание при общении.
В тексте используется разная лексика, которую употребляют аутичные люди, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.
Текст: Айман Экфорд
Помните, что вы не можете наверняка знать, аутичный ли ваш новый знакомый
Аутичные взрослые и подростки не похожи на образы из голливудских фильмов. Аутичный человек может показаться вам просто необычным, грубоватым или как будто привыкшим к другой культуре. Более того, многие аутичные взрослые, особенно аутичные женщины, могут какое-то время притворяться нейротипичными и использовать маску «нормальности» при общении с малознакомыми людьми. Поэтому лучше не исключать возможность, что любой новый знакомый может оказаться аутичным, и помнить эти правила — тем более что многие из них применимы и к общению с нейротипичными людьми.
Помните, что аутичным людям может быть сложно выражать мысли устно
Многие аутичные люди мыслят не словами, а картинками, визуальными образами, ощущениями или схемами. Поэтому любой разговор для них фактически является переводом — с собственного языка образов на ваш. А когда общение требует перевода, оно может быть более медленным или неточным. Некоторым людям намного удобнее переписываться, чем разговаривать по телефону или встречаться вживую, — уважайте способ общения, который удобен для вашего собеседника.
Не зацикливайтесь на понимании эмоций
Многим аутичным людям сложно называть свои эмоции и чувства словами. Из-за этого некоторые считают их бесчувственными и лишёнными эмпатии, но это не так. Путаница возникает в самом понятии «эмпатии» — им одновременно обозначают и «сочувствие», и «понимание и выражение эмоций». У аутичных людей в среднем чаще встречаются трудности именно с типичным пониманием эмоций, тем, как их чаще выражают и обозначают в культуре. Но при этом аутичные люди могут быть гиперэмпатами, то есть, наоборот, очень чувствительными. Низкий уровень эмпатии может встретиться и у отдельно взятых аутичных, и у отдельно взятых нейротипичных людей. К тому же сам по себе он не опасен: чтобы не вредить другим людям, человек не обязан понимать их проблемы на уровне чувств.
Что точно свойственно многим аутичным людям — они иначе воспринимают абстрактные понятия. Поэтому будьте готовы к тому, что такой собеседник не поймёт ваших рассуждений об эмоциях или что ему будет легче говорить о своих мыслях, идеях или даже ощущениях в теле, чем о чувствах.
Уважайте способ коммуникации человека
Некоторые аутичные люди не могут говорить. Некоторые могут говорить только иногда или, наоборот, иногда говорить не могут. В таких случаях они обычно используют альтернативную коммуникацию: письмо, специальные карточки, печатную речь или устройства, которые озвучивают напечатанный ими текст. Помните, что обычно это занимает больше времени, чем устный ответ.
Учитывайте разницу в стиле общения
Стиль общения аутичных людей отличается от привычного нейротипичным людям. Большинство нейротипичных людей говорят «А», зная, что собеседник может подумать «Б». Простой пример — если вы говорите подруге, что у неё красивое платье, вы думаете, что ей будет приятно. Аутичные люди говорят «А», чтобы собеседник подумал «А». То есть сообщение о красивом платье — это всего-навсего сообщение о красивом платье, а комментарий об ужасном костюме — не попытка оскорбить человека, а субъективная оценка его одежды.
Большинство аутичных взрослых умеют общаться «по-нейротипичному», но всё равно естественное для них общение основано больше на передаче информации, чем на попытках вызвать у собеседника эмоции. Поэтому аутичные люди чаще нарушают правила этикета и забывают слова вежливости.
Аутичным людям может быть сложно говорить и смотреть вам в глаза
Аутичным людям может быть сложно одновременно уследить за своим взглядом, слушать собеседника и формулировать ответ. Некоторым зрительный контакт и вовсе причиняет боль или крайне неприятные ощущения. Поэтому помните, что если человек на вас не смотрит или кажется отрешённым, это не значит, что он вас не слушает. Возможно он, наоборот, не смотрит на вас именно потому, что хочет слушать очень внимательно.
Не осуждайте стимминг
Стимминг — это такие повторяющиеся телодвижения, как тряска руками, раскачивание и тому подобное. Иногда к стиммингу относят ещё и эхолалию — повторение одних и тех же фраз, которые часто не отражают настоящее мнение человека и никак не связаны с контекстом.
Стимминг помогает аутичным людям думать, сосредотачиваться, успокаиваться и выражать эмоции. Это естественное для них поведение. Поэтому если чужой стимминг вам не мешает, просить человека не делать этого может быть почти так же грубо, как, например, попросить не улыбаться. Если же стимминг вам мешает, лучше указать, что именно вам мешает — аутичные люди могут не замечать, что они стимят.
Не пытайтесь понять эмоции аутичных людей по голосу и лицу
Большинство аутичных людей выражают эмоции не так, как нейротипичные. Окружающим может казаться странным их выражение лица, а голос — монотонным или необычным по тембру. Эмоциональную окраску в таком случае несут скорее не интонации, а повторяющиеся движения, скажем, тряска руками. Зачастую нейротипичным людям кажется, что аутичный человек доволен, когда он в глубокой депрессии. Поэтому доверяйте в первую очередь словам аутичных знакомых, а не своей способности распознавать эмоции по выражению лица.
Помните, что аутичным людям может быть сложно понять,
что вы чувствуете
Аутичным людям также может быть сложно понять эмоции нейротипичных людей, потому что те выражают их по-другому. Не обижайтесь на подругу, если она не поняла ваш уставший голос или не заметила, какое у вас грустное выражение лица. Если вы знаете, что у кого-то из ваших друзей проблемы с распознаванием ваших эмоций, лучше объясняйте их словами.
Не обижайтесь, если ваш знакомый вас не сразу узнал
У многих аутичных людей есть прозопагнозия — так называемая лицевая слепота, то есть трудности с тем, чтобы узнавать окружающих. Поэтому если человек знаком с вами, но не сразу вас узнал, просто напомните ему, кто вы. Плохая память на лица не означает, что вы неинтересны человеку и тем более что он хочет вас обидеть. Наоборот, многие аутичные люди очень стыдятся этой врождённой особенности.
Помните, что аутичный человек может вас не слышать
Аутичные люди обычно воспринимают сенсорную информацию не так, как большинство нейротипичных: у них может быть повышенная или пониженная сенсорная чувствительность. У людей с повышенной сенсорной чувствительностью бывают сенсорные перегрузки: всё вокруг становится настолько громким, что они не могут распознать голос собеседника или распознают его очень плохо, а иногда и вообще перестают понимать происходящее. Об этом тоже стоит помнить при общении.
Помогайте аутичным людям
при сенсорной перегрузке
Сенсорная перегрузка может выражаться по-разному — далеко не всегда человек из-за этого хуже понимает, что происходит вокруг. Сильная сенсорная перегрузка может выражаться в мелтдауне (припадок, слёзы, самоповреждающее поведение) или в шатдауне («отключение» чувств, невосприимчивость к происходящему, дерелизация и деперсонализация). Если у вашего аутичного знакомого началась сенсорная перегрузка и он потерял контроль над ситуацией, попытайтесь помочь ему попасть в безопасное место — туда, где меньше людей, нет мигающих лампочек, яркого света, мало резких или фоновых звуков.
Не просите знакомого снимать наушники
Это принято считать проявлением невежливости, но наушники могут защищать людей с повышенной сенсорной чувствительностью от перегрузки. Более того, дело далеко не всегда в музыке — она может быть выключена, а сами наушники — просто защищать от сенсорной перегрузки.
Не прикасайтесь к аутичным людям без разрешения
Уважение к личным границам важно в любом общении, но здесь оно критически важно. Аутичным людям могут быть крайне неприятны лёгкие прикосновения, объятия, поцелуи и любые другие действия, даже сильнее, чем физическая боль, — и даже от близких людей.
Говорите об аутичных людях так, как они сами о себе говорят
Говорить о конкретном аутичном человеке стоит так, как он сам говорит о себе. Некоторые аутичные люди, как и я, называют себя аутистами, показывая что аутизм — часть их личности. Некоторые предпочитают выражение «человек с аутизмом». Некоторые используют для самоопределения конкретный диагноз, например «Аспергер» или «аспи». Некоторые ненавидят так называемые ярлыки функционирования (то есть деление на «высокофункциональных» и «низкофункциональных»), считая их неточными и дегуманизирующими. Если вы хотите использовать нейтральное определение для незнакомого человека, лучше говорить «аутичный человек». Если речь заходит о навыках, лучше говорить о конкретных умениях без ярлыка функционирования.
Помните, что аутизм не болезнь
Из-за того, что аутизм буквально влияет на все сферы нашей жизни, многие аутичные люди, в том числе не говорящие словами, не считают аутизм болезнью. Аутизм сам по себе не причиняет страдание и мешает только потому, что общество рассчитано на нейротипичных людей.
Помните, что аутичные люди — лучше специалисты в вопросах аутизма
Аутичные люди знают о том, что значит быть аутичными, лучше любых нейротипичных родителей, специалистов и педагогов. Педагоги могут лучше понимать, как обучать аутичных людей, специалисты — как устроен их мозг. Но в том, что касается опыта, особенностей восприятия и потребностей, аутичные люди — лучшие эксперты. Учитывайте опыт и мнение аутичных людей, говоря об аутизме. Общаясь с аутичным знакомым, прислушивайтесь к его словам и не распространяйте на него всё, что вы знаете об аутизме: опыт каждого человека уникален.
Апрель — месяц распространения знаний об аутизме. Узнайте, как вести себя с особенными людьми
Что делать и говорить, если вы узнали, что у ваших знакомых ребенок с аутизмом? Как правильно вести себя с людьми с аутизмом в общественных местах? Эти вопросы мы задали руководителю организации, благодаря которому российское общество становится мягче, терпимее и добросердечнее.
Ася Залогина
Президент фонда «Обнаженные сердца»
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечают 2 апреля с 2008 года по инициативе ООН. В этот день здания и памятники культуры подсвечивают синим цветом, привлекая внимание людей всего мира для того, чтобы объяснить, что такое аутизм, каковы его последствия и как можно помочь людям с таким диагнозом участвовать в жизни общества. И весь апрель считается месяцем распространения информации об аутизме.
Аутизм — расстройство развития, связанное с нарушением работы центральной нервной системы. Данные последнего исследования, опубликованного в 2020 году, показывают, что расстройства аутистического спектра (РАС) регистрируются у каждого 54-го ребенка (Центр по контролю и профилактике заболеваний США). Это значит, что аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития, этот диагноз ставится чаще, чем церебральный паралич, синдром Дауна и детский рак вместе взятые.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, любой стране и на любом континенте, это не зависит ни от экономического статуса семьи, ни от расы или образования родителей.
Ребенок с аутизмом у ваших друзей и близких
Если ваши близкие или родные рассказывают вам о том, что у их ребенка аутизм, они в первую очередь ждут от вас поддержки и понимания, а не поспешных советов или оценочных суждений.
Семья, в которой растет любой ребенок с особенностями развития, постоянно получает советы от множества людей, начиная от родных и соседей и заканчивая специалистами — воспитателями в детском саду, учителями в школе, врачами, логопедами, психологами и так далее. И советы эти касаются не только того, как заниматься с ребенком, но и того, как лучше укладывать спать, кормить, мыть, стричь, как организовать самые обычные рутинные моменты. Для многих семей следование многочисленным советам дается непросто.
Если вы не всемирно признанный эксперт в области аутизма и родители не обращаются к вам с прямым вопросом «что нам делать?», постарайтесь избежать советов и особенно комментариев в стиле «я же тебе говорил/а», «где же ты раньше была» и тому подобных.
Сами люди с аутизмом и их родители говорят, что им очень неприятно слышать комментарии в духе «надо же, кто бы мог подумать» или «а выглядит-то он/она совсем нормально».
Исследования показывают, что принятие диагноза проходит несколько стадий.
Сразу после постановки диагноза ребенку многие родители переживают огромный стресс. Некоторым людям трудно начинать разговор о ребенке, не торопите их, не пытайтесь вынудить говорить о том, что им дается трудно. Но это не означает, что вам стоит прекратить общение с близким человеком и ждать, пока его ситуация нормализуется. Несмотря на аутизм жизнь продолжается. Предложите свою помощь, если это уместно.
Даже если человек не использует слово «аутизм», он будет благодарен вам за то, что вы спрашиваете, как вообще поживает их ребенок.
Постарайтесь, чтобы диагноз ребенка не стал помехой вашим обычным, бытовым, дружеским разговорам. Не нужно делать вид, что ничего не происходит, ваши друзья остаются вашими друзьями.
Со временем большинство людей принимают диагноз своего ребенка, и у них появляется потребность об этом говорить. Постарайтесь пойти навстречу и научиться внимательно слушать. И вновь постарайтесь оставить поспешные советы и недоуменные комментарии при себе, они вряд ли будут полезны, но точно могут стать преградой для дальнейшего общения. Если ваш друг или родственник поднимет тему аутизма, спросите, как дела у сына или дочки. Родители, у которых есть дети с особенностями, гордятся даже самыми маленькими их достижениями, поэтому им будет приятно рассказать о них, постарайтесь разделить с ними радость этих успехов.
Если ваш родственник или друг открыто обсуждает проблемы аутизма и активно ищет достоверную информацию, то вы можете порекомендовать ему проверенные источники — на сайтах фондов «Обнаженные сердца» и «Выход» собран большой объем информации на русском языке, публикуются последние научные исследования в области изучения расстройств аутистического спектра. На данных сайтах можно ознакомиться с описанием отдельных практических техник и целых программ, имеющих научно доказанную эффективность.
Продолжайте проводить время со своими друзьям так же, как вы это делали до того, как они рассказали вам о диагнозе своего ребенка: ходите в кафе, парки, музеи, приглашайте их в гости. Если вашим друзьям покажется, что выходов на улицу слишком много или им легче с ребенком в определенных местах, они вам скажут об этом. Главное, чтобы они не почувствовали себя изолированными или выброшенными из социальной жизни.
Продолжайте относиться к ребенку, диагноз которого вы узнали, по-прежнему. Аутизм — это не болезнь, поэтому не надо называть ребенка «больным» и жалеть его. Люди с аутизмом — это прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как вы хотели бы, чтобы относились к вам. Спросите у ваших друзей или близких, что нравится их ребенку, а чего стоит избегать. Старайтесь вести себя естественно.
Многим людям с аутизмом трудно, когда с ними общаются слишком длинными фразами. Постарайтесь говорить проще и давайте время на обработку информации и ответ.
Все больше людей с аутизмом начинают пользоваться средствами дополнительной коммуникации (картинки, специальные программы на планшете или телефоне). Понаблюдайте, как ваши близкие общаются с ребенком, спросите, как вам использовать этот язык общения.
Жизнь семьи с ребенком с особенностями развития может быть непростой: семья начинает посещать специальные занятия, им приходится решать множество бюрократических вопросов и при этом продолжать работать и вести домашнее хозяйство. У ребенка с аутизмом может быть повышенная чувствительность к определенным звукам, запахам, тактильным ощущениям. Поэтому для них обычный поход в супермаркет или проезд в общественном транспорте может стать серьезным испытанием.
Обсудите, не нужно ли помочь вашим друзьям — привезти продукты из магазина или забрать вещи из химчистки, это может быть для них серьезной поддержкой.
Человек с аутизмом в детском саду, в школе, на улице
Вы можете встретить людей с аутизмом на улице, a ваши дети могут учиться с таким ребенком в одном детском саду и школе.
Постарайтесь вести себя естественным образом. Не нужно пристально смотреть на людей с аутизмом или, наоборот, отводить взгляд от них. Впрочем, это же относится и к общению со всеми остальными людьми.
Человек с аутизмом может вести себя на первый взгляд странно, хлопать в ладоши, размахивать руками, раскачиваться, повторять одни и те же слова или фразы. Это один из симптомов аутизма — стереотипное поведение. Часто люди с аутизмом знают, что это необычное поведение, но не могут его остановить. Лучше попытаться не обращать внимания на эти моменты, так же как вы не замечаете, когда ваша нейротипичная подруга крутит свои волосы или кольцо на пальце.
Есть миф, что человек с особенностями развития, в том числе аутизмом, всю жизнь остается маленьким ребенком. Это не так, люди с аутизмом взрослеют, как и все другие люди. Неправильно относиться к людям с аутизмом как к маленьким детям, им и их близким это может быть очень неприятно.
Некорректно говорить о человеке в третьем лице (например, спрашивать только у сопровождающего, что ему может нравиться или не нравиться). Спросите у самого человека. Разговаривая с человеком с нарушениями, постарайтесь обращаться к нему напрямую, а не к его сопровождающему.
Не стоит судить людей с необычным поведением. Люди с аутизмом могут быть очень чувствительны к различным ощущениям, получаемым от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание, вкус, равновесие и восприятие собственного тела). Например, нахождение в местах большого скопления людей может вызывать у них сильный стресс и даже физическую боль, становясь причиной поведенческих трудностей. Но это не значит, что они невоспитанные или агрессивные, окружающим следует проявить терпение и понимание при общении с людьми с аутизмом.
Сегодня любой ребенок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, то есть может учиться в школе и детском саду вместе со своими нейротипичными ровесниками. Немало детей с расстройствами аутистического спектра обучаются в обычных школах по обычным программам. Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация программы (например, возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен для ребенка) и дополнительная поддержка по развитию социальных навыков. Другим требуется значительное время на обучение в особым образом организованной среде со специально подготовленным ассистентом (тьютором). Основной залог успеха в развитии инклюзивного образования для детей с РАС — многовариантность, для удовлетворения разных образовательных потребностей и возможности перехода из одних образовательных условий в другие, по мере развития ребенка.
Исследования говорят о плюсах инклюзии и для типично развивающихся детей:
Мы часто говорим, что хотим, чтобы наше общество было инклюзивным. Но чтобы это случилось завтра, нам нужно работать над этим уже сегодня. Ведь инклюзия — это отсутствие не только физических барьеров, но и предубеждений по отношению к людям с нарушениями в развитии. Для этого нам всем важно знать, какие мы все разные, но как мы схожи в желании дружить, общаться и быть принятыми. Чем чаще мы будем об этом задумываться, тем легче будет жить людям с особенностями и их семьям в городе, в нашем обществе.
Присоединяйся офлайн к аудиовизуальной инсталляции «Портрет поколения» по случаю 10-летия BURO. — получи иммерсивный опыт.